Media społecznościowe to więcej niż tylko narzędzie pozwalające na komunikowanie się ze znajomymi i rodziną. Badacze analizujący rzadkie choroby odkryli, że za pomocą portali społecznościowych mogą oni uzyskać kontakt z pacjentami. Rozpowszechniane nagrania i kampanie pomagają jednoczyć osoby, które cierpią na te same, rzadkie schorzenia, a także ułatwiają naukowcom dotarcie do chorych, którzy mogą brać udział w testach klinicznych. W ten sposób badania nad chorobami zyskują większe finansowanie, a pacjenci większą szansę na wyzdrowienie.
Rzadkie choroby trudnym przedmiotem badawczym Chorobami rzadkimi nazywamy schorzenia, które dotykają stosunkowo niewielką liczbę osób w stosunku do całej populacji. Dla przykładu, w Europie jest to 1 na 2000 osób. Część chorób występuje rzadko w jednym regionie świata, podczas gdy w innym jest powszechna. Ma to miejsce choćby w przypadku talasemii – podczas gdy w Europie Północnej jest ona rzadka, na chorobę tę często chorują mieszkańcy basenu Morza Śródziemnego. Jako że chorych doświadczających rzadkich chorób jest niewielu, badanie tych schorzeń jest utrudnione. W konsekwencji na wiele z nich nie ma leków. Pomocą w odszukiwaniu chorych okazały się media społecznościowe.
Naukowcy dowiedli ostatnio, że w dwóch niedawnych badaniach nad rzadkimi schorzeniami pediatrycznymi 84% pacjentów klinicznych odnaleziono za pomocą mediów społecznościowych. Analiza ta miała dwa główne cele – sprawdzenie, czy pacjenci z rzadkimi chorobami wezmą udział w badaniu online i określenie wzorców udzielonych przez nich odpowiedzi. Naukowcy stworzyli ankietę internetową zawierającą pytania na temat dwóch rzadkich chorób pediatrycznych i umieścili ją na rok na Facebooku. Okazało się, że większość pacjentów klinicznych dla obu badań odnaleziono za pośrednictwem portalu społecznościowego.
Media społecznościowe pomagają znaleźć pacjentów Pomimo szybkiego postępu genetyki medycznej i badań genetycznych, wiele chorób wciąż jest trudnych lub niemożliwych do zdiagnozowania. Pacjenci często poddawani są testom genetycznym, które dają niejasne lub niejednoznaczne wyniki. Dotyczy to w szczególności chorób rzadkich, rozpoczynających się we wczesnym dzieciństwie i spowodowanych nieznanymi przyczynami – podaje Mayo Clinic.
Według raportu Pew Internet & American Life Project, pacjenci, u których zdiagnozowano rzadką chorobę i ich opiekunowie często poszukują wsparcia i informacji na temat zdrowia w Internecie. Naukowcy wykorzystują tę wiedzę celem pozyskania pacjentów do kolejnych badań nad rzadkimi chorobami.
W badaniach takich udział wzięła m.in. Eliza O’Neill. Nagranie 4-letniej dziewczynki opublikowane w Internecie zwróciło publiczną uwagę na zespół Sanfilippo. Jest to rzadka choroba genetyczna, nazywana także mukopolisacharydozą III, która prowadzić może do opóźnionego rozwoju, nadpobudliwości, utraty mowy, zaburzeń snu, demencji i śmierci przed osiągnięciem pełnoletności. Symptomy pojawiają się przeważnie ok. 2-6 roku życia dziecka. Testy nad chorobą, które mają mieć miejsce pod koniec 2014 roku w Nationwide Children’s Hospital w Columbus (Ohio), najprawdopodobniej doprowadzą do wyleczenia zespołu Sanfilippo. Zbiórka funduszy na rzecz badania wciąż trwa.
Zastosowanie mediów społecznościowych w służbie zdrowia Media społecznościowe są coraz częściej wykorzystywane przez szpitale i lekarzy w celu dostarczania wiedzy na temat zdrowia, a także niesienia pomocy indywidualnym osobom. Amanda Mauck, specjalistka ds. marketingu interaktywnego w Le Bonheur Children’s Hospital, uważa, że kontaktowanie się z pacjentami za pomocą mediów społecznościowych jest wspaniałym sposobem na dostarczenie wsparcia osobom potrzebującym. Poza najświeższymi doniesieniami na temat szpitala, strona placówki na Facebooku zawiera także rozmaite historie rodzinne i rady wychowawcze. Jak zaznacza Mauck, użytkownicy uwielbiają zdjęcia i historie zakończone powodzeniem, które ukazują wsparcie i zaangażowanie personelu medycznego.
Kevin Pho, specjalista chorób wewnętrznych ze Stanów Zjednoczonych, informuje jednak, że ryzyko zaczerpnięcia błędnych informacji z Internetu jest wysokie. Problem polega na tym, że nie można wierzyć we wszystko, co czyta się w Internecie – mówi lekarz. Jak podaje, mniej niż połowa stron internetowych dostarcza prawidłowych informacji na temat bezpiecznego snu niemowląt. Zdaniem dra Pho, lekarze powinni być obecni w mediach społecznościowych, aby dostarczać rzetelnej informacji na temat zdrowia i kierować pacjentów na wiarygodne portale internetowe.
Nie przegap żadnej ważnej wiadomości i obserwuj nas w Google News!