Młodzi chorzy reumatycznie chcą pracować. I robią krok naprzód

Przewlekłe choroby reumatyczne nie przeszkadzają w aktywności zawodowej. Fot. bikeriderlondon / Shuttrestock

Choroby reumatyczne kojarzone z osobami w podeszłym wieku – wbrew stereotypom – dotykają ludzi młodych, którzy chcą realizować swoje plany osobisto-zawodowe. Czy ktoś im w tym pomaga? Nie.

W Polsce bezpłatne wsparcie psychologiczne dla młodych chorych reumatycznie jest praktycznie niedostępne. Co więcej brak poradnictwa zawodowego dla młodzieży i młodych dorosłych skutkuje często ich wykluczeniem i znacząco zwiększa koszty społeczne chorób reumatycznych, które ponosi całe społeczeństwo. Stowarzyszenie młodych chorych reumatycznie „3majmy się razem” chce to zmieniać i od stycznia 2015 roku realizuje Projekt Krok Naprzód – Aktywizacja Zawodowa Młodych Chorych Reumatycznie.

Materiały prasowe Stowarzyszenia młodych chorych reumatycznie „3majmy się razem”.

Diagnoza choroby reumatycznej oraz życie z nią stanowią obciążenie emocjonalne nie tylko dla osoby chorej, ale także dla jej całego otoczenia – rodziców, współmałżonka, dzieci. Przewlekła choroba reumatologiczna jest źródłem wielu czynników stresowych, do których zaliczyć należy między innymi to, że chory nie otrzymuje wsparcia psychologicznego w ramach leczenia, co powoduje, że często zostaje sam ze swoimi myślami depresyjnymi, lękami, poczuciem niskiej wartości.

Choroba wiąże się też często z koniecznością ograniczenia aktywności zawodowej, a tym samym chory i jego rodzina narażeni są na trudności finansowe (ograniczenie dochodów i wysokie koszty opieki medycznej).

Dlatego Projekt Krok Naprzód stawia sobie za cel wsparcie psychologiczne oraz aktywizację zawodową młodych chorych reumatycznie.

Projekt Krok Naprzód – Aktywizacja Zawodowa Młodych Chorych Reumatycznie został nagrodzony w konkursie "Zwyczajnie Aktywni". Materiały prasowe Stowarzyszenie młodych chorych reumatycznie „3majmy się razem”

Projekt finansowany jest ze środków własnych Stowarzyszenia oraz z grantu uzyskanego w konkursie „Zwyczajnie Aktywni”, który powstał w trosce o poprawę codziennego życia pacjentów chorych na Autoimmunologiczne Choroby Zapalne. Głównym celem konkursu „Zwyczajnie Aktywni” jest wsparcie organizacji, które działają na rzecz osób chorych w celu zwiększenia ich szans na utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej i jej ewentualny rozwój. W skład Komitetu Organizacyjnego Konkursu wchodzą: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Urszuli Jaworskiej, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz firma AbbVie Polska.

Marta Kotarba-Kańczugowska

Już na etapie pisania wniosku oraz pierwszych spotkań z naszymi ekspertami-trenerami czułam, że ten projekt ma ogromny potencjał. Zwrócenie uwagi na kwestię jakości życia młodych chorych reumatycznie w Polsce jest niezwykle potrzebne. Brakuje nam wsparcia psychologicznego, często nie wiemy, jak sobie radzić z przewlekłym bólem, czujemy się mniej wartościowi, musimy rezygnować z naszych marzeń i planów, albo znacząco je zmieniać, reorganizować. Choroba to sytuacja kryzysowa, którą trzeba odpowiednio zarządzić, aby nas nie pochłonęła i nie zniszczyła. Uważam, że stworzenie możliwości kontaktu z psychologiem, doradcą zawodowym oraz prawnikiem, uczestnictwo w warsztatach aktywizacji zawodowej to jest to, czego młodzi chorzy reumatycznie potrzebują!

W Polsce nie dba się należycie o kompleksowość procesu rehabilitacji chorych reumatycznie i nie uwzględnia się w wystarczającym stopniu konieczności rehabilitacji fizycznej, psychologicznej oraz społecznej, związanej z aktywnością zawodową chorych. W ramach leczenia warto się zajmować zdrowiem psychicznym młodej osoby na równi z troską o jej zdrowie fizyczne. Ważne jest bowiem długotrwałe utrzymanie jak najlepszej jakości życia chorego poprzez kontrolę objawów choroby i stworzenie mu warunków do uczestniczenia w życiu społecznym.

prof. dr hab. n. med. Witold Tłustochowicz

W mojej opinii należy podkreślać, że reumatyzm jest chorobą osób młodych, stojących u progu życia, pełnych nadziei na powodzenie osobiste i zawodowe. Leczenie chorób reumatycznych powinno mieć charakter interdyscyplinarny i obejmować nie tylko farmakoterapię, fizjoterapię czy kinezyterapię, ale także psychoterapię, terapię zajęciową oraz edukację pacjenta.

W ramach Projektu Krok Naprzód rusza bardzo ciekawa strona www.reumatyzmmamlodatwarz.pl/kroknaprzod – praktyczne kompendium wiedzy na temat poradnictwa psychologicznego, doradztwa kariery oraz wsparcia prawnego młodych chorych reumatycznie. Organizatorzy zaplanowali dyżury psychologa i doradcy zawodowego na Facebook’u, a także dwa dwudniowe warsztaty dla młodych chorych, które odbędą się w Warszawie oraz w Lublinie.

Więcej informacji na stronie Projektu. Zapraszamy też na Facebook.com/Reumatyzm Ma Młodą Twarz.

Artykuł powstał we współpracy ze Stowarzyszeniem młodych chorych reumatycznie „3majmy się razem”.