Walczy o każdy dzień. Nikt nie wie, jak bardzo kocha śmiertelnie chora kobieta

Barbara Barańczak-Cieślak, młoda kobieta, mama Kuby, chora na raka trzustki

Kuba ma 11 lat. Jego mama Barbara Barańczak-Cieślak zrobi wszystko, żeby być przy nim, bo nikt nie kocha tak jak matka. Kobieta toczy heroiczną, nierówną walkę. Niektórzy powiedzą, że już przegrała, ale to nieprawda. Ona walczy o każdy tydzień, dzień, a nawet godzinę z synem. Barbara ma 43 lata, choruje na raka trzustki.

Na jakim jest pani etapie walki z chorobą?

Jestem leczona paliatywnie. Lekarze walczą o przedłużenie mojego życia. Nigdy nie będę wyleczona… W styczniu badanie PET wykazało przerzuty nowotworu do płuc, otrzewnej, powłok brzusznych. To bardzo niebezpieczna sytuacja.

Ze względu na młody wiek zostałam zakwalifikowana do programu leczenia nab-paklitakselem z gemcytabiną. Program jest finansowany przez producenta leku. Dzięki temu nie jest najgorzej. Po podaniu tej chemii badanie TK potwierdziło zatrzymanie się choroby, zmniejszenie przerzutów. Spadły też wartości markerów nowotworowych. Oczywiście trudno ocenić, na jaki czas choroba się zatrzymała.

Po tym leczeniu przestałam też cierpieć. Wcześniej nie było dnia bez bólu. Czułam np. jak rozrasta się nowotwór w powłokach brzusznych. Jego wzrost wiązał się z bólem, rozpieraniem. Wiedziałam, że rośnie. Coraz bardziej bałam się, jak to będzie pod koniec choroby, czy nie będę musiała znosić niewyobrażalnego bólu.

Jednak chemioterapia wiąże się zwykle z występowaniem skutków ubocznych…

W przypadku tego leku jest to osłabienie i męczliwość. Mój lekarz obiecał mi, że jeśli to będzie bardzo nasilone, to ma dla mnie lek przeciwko tym objawom. Jednak czekamy z jego podaniem, dlatego że może, choć oczywiście nie musi, odżywić komórki nowotworowe. Jeśli będę naprawdę w złym stanie, to zaryzykujemy.

Walczy pani dla syna. Jak on radzi sobie z tym, że jest pani tak ciężko chora?

Wczoraj bardzo źle się czułam. Opiekował się mną. Nałożył mi na twarz maseczkę, zrobił masaż nóg. Naprawdę poczułam się dużo lepiej. On bardzo się mną opiekuje. Oczywiście jest to dla niego trudna sytuacja. Cały czas mi mówi: mamusiu, będziesz żyła.

Kiedy powiedziała mu pani o swojej chorobie?

Właściwie dowiedział się razem ze mną w marcu 2014 r. Robiłam rutynowe badania krwi. Mąż akurat był za granicą, więc razem z synem poszłam odebrać wyniki. Pani, która wydawała wyniki, dopytywała się, czy na pewno są to moje badania, czy nie ma tu żadnej pomyłki. Nie chciała wypuścić mnie z przychodni. Kuba przestraszył się. Był to dla niego ogromny stres.

Niedługo po tym syn się przeziębił i pani doktor zleciła mu badania krwi. Pojechał z mężem do laboratorium. Bardzo przeżył te swoje badania, bał się, że on też jest ciężko chory.

Jednak wtedy jeszcze było we mnie i w mojej rodzinie wiele nadziei na to, że nie będzie tak bardzo źle. Poszłam na operację. Nowotwór został usunięty z marginesem zdrowych tkanek. Lekarze mówili, że przeżyję jeszcze 10 lat. To mnie uspokoiło, doszłam do siebie. Wróciłam nawet do pracy. Niestety w styczniu tego roku dowiedziałam się, że zostało mi kilka miesięcy życia.

Jak zareagował syn?

Nie było go akurat, kiedy dowiedzieliśmy się z mężem o przerzutach. Wyjechał na ferie z ciocią. Tym razem oszczędziliśmy mu emocji. Wypłakaliśmy się, zanim wrócił…

Jakim dzieckiem jest Kuba?

Jest bardzo odpowiedzialny, ciepły, empatyczny. Nie mamy z nim żadnych problemów wychowawczych. Jest bardzo towarzyski. W szkole lubią go koledzy i nauczyciele. Naprawdę jest wspaniały. Jest naszym jedynym dzieckiem. Zawsze zależało mi, żeby miał ciepłe dzieciństwo, miłość i spokój.

Chciałabym pożyć chociaż jeszcze ze 3 lata. Być z moim synem. Ugotować mu obiad, poprać, poprasować… Oczywiście nie chcę być ciężarem, ale chcę żyć jak najdłużej dla moich bliskich.

Czy jest coś, co mogło u pani przyczynić się do choroby. Czy można było temu zapobiec. Zwykle chorują ludzie starsi?

Rzeczywiście w tym wieku to niestandardowa choroba i jej przebieg też jest niestandardowy, dlatego mam nadzieję, że jeszcze trochę pożyję. Właśnie ze względu na mój wiek zakwalifikowano mnie do programu leczenia nowym lekiem. Mój pan doktor obiecał mi, że nie zabraknie dla mnie tego lekarstwa.

Nie sadzę, żeby można było zapobiec mojej chorobie. Nie paliłam, nie nadużywałam alkoholu, nie byłam otyła, nie przeszłam zapalenia trzustki. W mojej rodzinie nikt nie chorował. Z czwórki rodzeństwa byłam najzdrowsza. W 2014 r. zrobiłam rutynowe badania krwi. Czułam się trochę gorzej, ale myślałam, że to wiosenne przesilenie daje mi się we znaki. Nawet do głowy mi nie przyszło, że mogę być chora na raka.

Kuba ma jeszcze, na szczęście w tym nieszczęściu, kochającego tatę…

Tak, ale tu pojawia się kolejny problem. Mój mąż też jest poważnie chory. Jak miał 37 lat doszło u niego do zatrzymania akcji serca. To było w nocy. Obudziło mnie charczenie. Lekarze ledwo go odratowali, rokowania były niepomyślne. Długi czas spędził w szpitalu. Ma wszczepiony kardiowerter-defibrylator serca, przyjmuje leki kardiologiczne. Proszę go bardzo, żeby się oszczędzał, nie przemęczał. Proszę, żeby to robił dla Kuby. Nie może być tak, że niedługo ja, a potem mąż odejdziemy oboje. Ktoś musi zostać z dzieckiem.

Nie wierzę w takie rzeczy, ale koleżanki nie dawały mi spokoju i wysłały do jasnowidza, żeby ten powiedział mi, ile będę jeszcze żyła. Poszłam dla świętego spokoju, żeby koleżanki już przestały mnie męczyć. Ten człowiek powiedział mi, że będę żyła jeszcze 15 lat. Oczywiście to nie jest poważne, ale miło coś takiego usłyszeć i pomarzyć, że wychowam syna.

Lekarzem pani Barbary jest dr Leszek Kraj, onkolog z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Hematologii i Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jego zdaniem pani Barbara jest przykładem na to, że nowy lek rzeczywiście działa. Nie jest w stanie powiedzieć, ile przedłuży jej życie, ale dla pani Barbary ważny jest każdy dodatkowy dzień z synem.

– Oczywiście lek został przebadany i zarejestrowany. Badanie przeprowadzano w grupie 800 pacjentów. Potwierdziło, że lek przedłuża życie chorym. Średnio o 3 miesiące. Trzeba jednak pamiętać, że średnie przeżycie chorych z rakiem trzustki to 6 miesięcy, więc lek przedłużał średnio życie z sześciu do dziewięciu miesięcy. Średnio, a to oznacza, że byli pacjenci, którzy zyskali mniej czasu, ale byli też tacy, którzy żyli dużo dłużej. To pani Barbara uzmysłowiła mi, że nawet tydzień życia dłużej jest ważny, bo może go spędzić z dzieckiem. Oczywiście wielu decydentów tego nie rozumie – tłumaczy onkolog.

Dodaje, że w przypadku raka trzustki lekarze nie mają wiele do zaoferowania pacjentom. Właściwie są dwie nowe terapie dające szanse na przedłużenie życia chorego: trójlekowy schemat FOLFIRINOX oraz schemat gemcytabina z nab-paklitakselem. FOLFIRINOX jest jednak zarezerwowany dla tych, którzy są w dobrym stanie zdrowia ogólnego. To bardzo toksyczne leczenie, do którego kwalifikuje się tylko wąska grupa pacjentów. Tym, którzy są w złej kondycji, terapia mogłaby bardziej zaszkodzić niż pomóc, nie przeżyją jej.

Pani Barbara leczona jest gemcytabiną z nab-paklitakselem. Nab-paklitaksel nie jest refundowany w Polsce. Obecnie trwają negocjacje resortu zdrowia z producentem tego leku.

Zdaniem dra Kraja, decyzja o refundacji należy oczywiście do płatnika. Jednak onkolodzy zajmujący się chorymi na raka trzustki chcieliby mieć ten lek w swoim arsenale do walki z chorobą, bo ich arsenał jest bardzo skromny. Mają niewiele opcji terapeutycznych

– Nie chcę narzekać na nasz system ochrony zdrowia. Wiem, że nie jesteśmy bogatym krajem, a leki onkologiczne zwykle są drogie. Jednak ten lek na tle innych terapii onkologicznych jest tani. Kosztuje ok. 8 tys. zł. Dodatkowo potrzebny jest dla niewielu pacjentów, bo ok. kilkuset rocznie. Na pewno byłby w ramach programu terapeutycznego, więc dodatkowo NFZ mógłby w tym przypadku bardzo dokładnie kontrolować wydatki. Kosztowałoby to kilkanaście milionów złotych rocznie – wyjaśnia dr Kraj.
Co roku w Polsce na raka trzustki zapada 3,5 tys. osób (2 proc. zachorowań na nowotwory w Polsce). Co do liczby zgonów z powodu tej choroby, to w 2013 r. wynosiła ona ponad 4700. Dr Kraj mówi, że kiedyś choroba dotyczyła głównie ludzi starszych, natomiast teraz coraz częściej zdarzają się młodzi pacjenci. Jego najmłodszy podopieczny miał 20 lat, ale jak zaznacza, tak młodzi chorzy na raka trzustki zdarzają się niezmiernie rzadko.

Od redakcji: Ze źródeł zbliżonych do resortu zdrowia dowiedzieliśmy się, że producent leku wydłużającego życie chorym na raka trzustki obniżył w trakcie negocjacji z resortem cenę leku o 40 proc. Miejmy nadzieję, że minister zdrowia zgodzi się na refundację tej terapii.

Napisz do autora: [email protected]