Codziennie walczą o każdy oddech. Problem sprawiają im najprostsze czynności, takie jak chodzenie, mycie czy ubieranie się. Chorzy na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF), bo o nich mowa, nie mają w Polsce dostępu do leku, który jest w stanie spowolnić postęp ich choroby. Leku, który wyleczyłby ich z choroby jeszcze nie wynaleziono.
REKLAMA
Mało chorych
IPF to choroba rzadka, w Polsce choruje na nią ok. 6 tys. osób, jednak wiadomo, że wielu chorych jest niezdiagnozowanych. Skoro chorych jest mało to może warto byłoby zastanowić się nad sfinansowaniem im leczenia. Tym bardziej, że refundowane jest chociażby w Czechach, Niemczech, Wielkiej Brytanii.
IPF to choroba rzadka, w Polsce choruje na nią ok. 6 tys. osób, jednak wiadomo, że wielu chorych jest niezdiagnozowanych. Skoro chorych jest mało to może warto byłoby zastanowić się nad sfinansowaniem im leczenia. Tym bardziej, że refundowane jest chociażby w Czechach, Niemczech, Wielkiej Brytanii.
Idiopatyczne (nazywane też samoistnym) włóknienie płuc to postępująca choroba prowadząca do nieodwracalnych zmian w płucach i ostatecznie do zgonu pacjenta. U osób z IPF komórki w tkance otaczającej pęcherzyki płucne ulegają uszkodzeniu i zaczynają umierać. Organizm próbując naprawić uszkodzenie, zastępuje obumarłe komórki fibroblastami, których produkcja jest niekontrolowana. W wyniku tego procesu dochodzi do włóknienia, tj. bliznowacenia i stwardnienia tkanki płucnej, na skutek czego dochodzi do zaburzeń funkcjonowania pęcherzyków płucnych (nie mogą się one odpowiednio rozszerzać, zmniejsza się również możliwość wymiany gazowej), co prowadzi do zmniejszenia ilości tlenu docierającego do krwi i do tkanek, przez co dochodzi do upośledzenia czynności narządów i niepełnosprawności. Dokładna przyczyna uszkodzenia komórek pęcherzyków płucnych pozostaje nadal niejasna.
Chorzy tłumaczą obrazowo, że co roku choroba powoduje, że ubywa im pół litra pojemności płuc, a przy braniu leku tylko 100 - 200 ml.
Domagają się leczenia
„Nie możemy się pogodzić z tym, że nie pozwala nam się korzystać ze zdobyczy medycyny i skazuje się nas na życie w cierpieniu, poczuciu duszności i bezsilności wobec nieuniknionego postępu choroby. Jako obywatele Polski prosimy, a nawet domagamy się podjęcia działań w sprawie uzyskania refundacji leków, które przedłużą nasze życie i poprawią jego jakość” – napisali chorzy na IPF zrzeszeni w Towarzystwie Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc w liście do Ministra Zdrowia.
„Nie możemy się pogodzić z tym, że nie pozwala nam się korzystać ze zdobyczy medycyny i skazuje się nas na życie w cierpieniu, poczuciu duszności i bezsilności wobec nieuniknionego postępu choroby. Jako obywatele Polski prosimy, a nawet domagamy się podjęcia działań w sprawie uzyskania refundacji leków, które przedłużą nasze życie i poprawią jego jakość” – napisali chorzy na IPF zrzeszeni w Towarzystwie Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc w liście do Ministra Zdrowia.
Do niedawna chorzy byli leczeni kortykosteroidami i azatiopryną - niestety udowodniono, że taka terapia nie jest skuteczna, a nawet szkodliwa ze względu na liczne działania niepożądane (nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, osteoporoza, podatność na infekcje). Tak więc jedynym leczeniem dostępnym dla nich obecnie w Polsce jest leczenie objawowe - tlenoterapia i leki przeciwkaszlowe.
Co do tlenoterapii, to jak wskazywali pacjenci podczas spotkania prasowego, dostęp do niej jest również utrudniony. Chorzy mogą wypożyczyć aparat do tlenoterapii ale jedynie stacjonarny a to powoduje, że stają się więźniami we własnych domach. Wypożyczenie przenośnego sprzętu do tlenoterapii kosztuje 400 zł miesięcznie, kupienie 16 tys. zł. Takie koszty są dla wielu chorych na IPF nie do udźwignięcia.
AOTMiT jest na tak
Co do refundacji leku pojawiło się jednak światełko w tunelu. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji pozytywnie oceniła lek pirfenidon, który spowalnia postęp idiopatycznego włóknienia płuc i zarekomendowała resortowi zdrowia jego refundację w ramach programu lekowego - byłby bezpłatny dla chorych.
Co do refundacji leku pojawiło się jednak światełko w tunelu. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji pozytywnie oceniła lek pirfenidon, który spowalnia postęp idiopatycznego włóknienia płuc i zarekomendowała resortowi zdrowia jego refundację w ramach programu lekowego - byłby bezpłatny dla chorych.
Niestety ta dobra ocena Agencji jeszcze nic nie znaczy, ponieważ wszystko zależy od ostatecznej decyzji Ministra Zdrowia. Resort zdrowia informuje jednak pacjentów, że „dokłada wszelkich starań aby polskim pacjentom zostało zaoferowane jak najlepsze oraz jak najbardziej skuteczne leczenie przy jednoczesnym uwzględnieniu wydatków płatnika publicznego”.
W świetle tej deklaracji, chorzy na IPF powinni dostać refundację tego leku. W końcu jest to dla nich jedyny znany ratunek. Nie wspominając o tym, że lek jest w stanie utrzymać ich dłużej w takiej kondycji, by nie wymagali opieki osób trzecich, częstego leczenia szpitalnego a niektórym pomoże pozostać dłużej aktywnym zawodowo. To jest bardzo dobre dla płatnika, ponieważ mniej wyda na leczenie tych chorych refundując lek niż płacąc chociażby za leczenie szpitalne.
Nie wyleczy, ale zahamuje chorobę
Lek, o którego refundacje walczą chorzy to pirfenidon. Jak tłumaczyła pulmonolog dr Katarzyna Lewandowska podczas spotkania prasowego, hamuje on nadmierną produkcję kolagenu a tym samym powstawanie blizn, w tym przypadku w płucach. Blizny tworzą się na uszkodzonych pęcherzykach płucnych. Wyjaśniając obrazowo, to właśnie nadmierna produkcja kolagenu i tworzenie się blizn powoduje u chorych zmniejszenie pojemności płuc aż do uduszenia się chorego.
Lek, o którego refundacje walczą chorzy to pirfenidon. Jak tłumaczyła pulmonolog dr Katarzyna Lewandowska podczas spotkania prasowego, hamuje on nadmierną produkcję kolagenu a tym samym powstawanie blizn, w tym przypadku w płucach. Blizny tworzą się na uszkodzonych pęcherzykach płucnych. Wyjaśniając obrazowo, to właśnie nadmierna produkcja kolagenu i tworzenie się blizn powoduje u chorych zmniejszenie pojemności płuc aż do uduszenia się chorego.
– Lek nie regeneruje pęcherzyków płucnych. To na razie pieśń przyszłości. Jednak zmniejsza się nadprodukcja kolagenu – wyjaśniała dr Lewandowska.
Oczywiście jest jeszcze jedna metoda leczenia idiopatycznego włóknienia płuc, to przeszczep płuc. Jednak jest to metoda droga, trudno dostępna a dla wielu chorych nieodpowiednia ze względu na współistniejące choroby i związane z tym ryzyko groźnych powikłań. Na IPF chorują zwykle ludzie starsi, dlatego wielu ma przeciwwskazania do takiego leczenia.
Błędne diagnozy
Warto dodać, że istotnym problemem jest diagnozowanie idiopatycznego włóknienia płuc. Ponieważ jest to choroba rzadka lekarzom często sprawia trudność odróżnienie jej od innych włóknień lub chorób powodujących podobne objawy. Chorzy czasami przez lata są leczeni na inne choroby, co może pogarszać ich stan zdrowia.
Warto dodać, że istotnym problemem jest diagnozowanie idiopatycznego włóknienia płuc. Ponieważ jest to choroba rzadka lekarzom często sprawia trudność odróżnienie jej od innych włóknień lub chorób powodujących podobne objawy. Chorzy czasami przez lata są leczeni na inne choroby, co może pogarszać ich stan zdrowia.
– Pierwsze objawy IPF bywają podobne do objawów innych chorób płuc. Konieczne jest szkolenie lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej. W różnicowaniu chorób pomaga badanie TK, dzięki któremu można zobaczyć bardzo specyficzne zmiany w płucach u chorych na IPF – tłumaczył prof. Jan Kuś, specjalista chorób wewnętrznych i chorób płuc, kierownik I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.
Lek, który może zahamować postęp idiopatycznego włóknienia płuc jest już na rynku od 5 lat. Bez niego wielu chorych nie jest w stanie przeżyć nawet trzech. To jedyny ratunek dla tych ludzi. Bez refundacji nie są w stanie finansować takiej terapii. Decyzja resortu zdrowia w tym przypadku nie może być inna niż refundacja, nie ma już na co czekać.
Napisz do autora: [email protected]
Nie przegap żadnej ważnej wiadomości i obserwuj nas w Google News!