Bernard Przylepa jest chory na przewlekłą białaczkę limfocytową.
Bernard Przylepa jest chory na przewlekłą białaczkę limfocytową. Screen z filmu kampanii "Życie mamy we krwi"

Bernard Przylepa myślał, że to tylko zwykłe przeziębienie. Zaczęło dokuczać mu serce, pojawiły się kilkudniowe osłabienia. W nocy pocił się tak bardzo, że musiał kilka razy zmieniać piżamę. Niestety okazało się, że problem jest bardzo poważny.

REKLAMA
Lekarz kazał panu Bernardowi wykonać podstawowe badania krwi. Wyniki były tak złe, że starszemu panu trzeba było powtórzyć badanie, żeby wykluczyć ewentualną pomyłkę laboratorium. Niestety nie była to pomyłka. Dalsze badania potwierdziły, że 65-letni pan Bernard cierpi na przewlekłą białaczkę limfocytową (PBL).
– Nawet połowa pacjentów z PBL nie ma żadnych objawów, a choroba jest rozpoznawana podczas rutynowego badania morfologii – mówił podczas konferencji prasowej dr Michał Sutkowski, szef warszawskiego Kolegium Lekarzy Rodzinnych.
Głową muru nie przebije
Stan chorego był tak zły, że lekarze zdecydowali o usunięciu śledziony. Po tej operacji ledwo doszedł do siebie. Na domiar złego okazało się, że jest w grupie chorych z delecją krótkiego ramienia chromosomu 17p, co powoduje, że jego choroba jest oporna na dostępne leczenie. Leki, które mogą utrzymać chorobę w ryzach niestety nie są w Polsce refundowane.
Bernard Przylepa
Chory na przewlekłą białaczkę limfocytową

To jest tak, jakby człowiek nie miał pieniędzy na jedzenie, chociaż przez tyle lat płaciłem ubezpieczenie zdrowotne. Potrzebne jest siła przebicia, Kora zawalczyła i lek dla niej jest refundowany. Tacy jak my nie mają siły przebicia, nie da się przebić głową tego muru. A ja tylko chciałbym jeszcze trochę pożyć. Myślałem sobie wcześniej, że pójdę na emeryturę, odpocznę…

Choroby, które dotyczą osób starszych nie są w Polsce medialne. Nikt nie chce pochylić się nad 60-70-latkiem, przecież już swoje przeżył, jest tyle chorych dzieci itd. To okrutne. Łapiemy się na tym dopiero, kiedy okazuje się, że problem dotyczy naszej matki, czy ojca. Wtedy okazuje się, że jednak powinniśmy zrobić wszystko, żeby jeszcze trochę pożyli… No i właśnie osoby z agresywną przewlekłą białaczką limfocytową (PBL), nie mają w Polsce szans na skuteczną walkę z chorobą.
– Osoby starsze, tak jak wszystkie inne powinny mieć dostęp do leczenia. Wiek pacjenta nie powinien o niczym przesądzać. Powinno się głośno mówić o tym, że nie mają dostępu do skutecznego leczenia – dr Leszek Borkowski z Fundacji Razem w Chorobie
Choroba naszych matek i ojców
Przewlekła białaczka limfocytowa jest najczęściej rozpoznawanym typem białaczki u dorosłych - stanowi 25-30 proc. wszystkich białaczek. Częściej chorują na nią mężczyźni. Według najnowszych danych Narodowego Funduszu Zdrowia z 2015 roku w Polsce choruje na ok. 10 tys. osób. Choroba głównie dotyka osoby starsze - 70 proc. przypadków PBL rozpoznawanych jest u osób w wieku między 60. a 70. rokiem życia.
Choroba najczęściej diagnozowana jest przypadkowo na podstawie nieprawidłowości w obrazie krwi, dopiero lekarz hematolog na podstawie dodatkowych badań stawia ostateczną diagnozę, natomiast lekarz POZ lub lekarz innej specjalności na podstawie wyników badań krwi kieruje chorego do poradni hematoonkologicznej lub szpitala.
Starsi pacjenci nie są w stanie sami zawalczyć o swój los i poprawę sytuacji. Nie dorobią już na leczenie poza krajem, nie znajdą konsultantów w Unii Europejskiej. Nie upomną się o swoje, umierają cicho, niezauważeni. Kiedy diagnozowana jest agresywna postać choroby PBL (szczególnie u najstarszych pacjentów), rokowania dla tej grupy pacjentów są złe, a przeżycie może wahać się w granicach 3-4 lat, kluczowe w zatrzymaniu choroby jest natychmiastowe zakwalifikowanie pacjentów do leczenia, które daje szansę na powstrzymanie choroby – dziś w Polsce leczenie tej grupy chorych jest niemożliwe.
Nie reaguje na leczenie
Przyczyny indukcji przewlekłej białaczki limfocytowej są nieznane. Wiemy natomiast, jak wyglądają rokowania pacjentów na podstawie badań anomalii genetycznych. I tak chorzy z delecją ramienia długiego chromosomu 13 i 11 oraz trisomią chromosomu 12 to szczęściarze. Ci chorzy mogą być leczeni. Największym wyzwaniem terapeutycznym w przewlekłej białaczce limfocytowej są pacjenci z delecją krótkiego ramienia chromosomu 17p. U tych chorych mamy wszystkie możliwe problemy: choroba jest oporna na leczenie i mimo leczenia rozwija się tak, jakby była nieleczona.
Dlaczego choroba nie reaguje na leczenie? Delecja krótkiego ramienia chromosomu 17p prowadzi do niedoboru genu supresorowego o nazwie TP53, czyli „anioła stróża” produkującego białko p53. Brak w organizmie białka p53 prowadzi do oporności na leczenie.
Leczenie i przeżycie chorych w Polsce w znaczący sposób odbiega od standardów w Europie, o czym świadczą statystyki. Średni odsetek 5-letnich przeżyć pacjentów z PBL w naszym kraju wynosi jedynie 53 proc. i jest niższy o ponad 18 proc. niż średnia w Europie.
Obecnie również żaden z małocząsteczkowych leków celowanych, zarejestrowanych do leczenia zaawansowanej przewlekłej białaczki limfocytowej, nie jest dostępny w Polsce. Chorzy z regionu środkowo-wschodnioeuropejskiego (Czechy, Słowacja, Węgry, Rumunia) nie mają tego ograniczenia.
Trzeba pamiętać, że pacjenci z nowotworami krwi nie mają zbyt wielu opcji leczenia, w przypadku nowotworów hematologicznych nie można zastosować leczenia chirurgicznego, radioterapeutycznego, a leczenie farmakologiczne jest ograniczone do pojedynczych terapii, do których często dostęp jest mocno utrudniony.
Wiele mówi się o polityce senioralnej. Wprowadza się część darmowych leków dla najstarszych a jednocześnie niektóre grupy starszych chorych pozostawia się na pastwę losu. To są nasi rodzice i dziadkowie, powinni mieć dostęp do leczenia, które ratuje ich życie.

Napisz do autora: [email protected]