Chorzy na nowotwory skóry opowiadają o walce, o każde pół roku życia. Żyją dzięki nierefundowanej terapii

Antoni Bartoszewicz ma 41 lat. Choruje na zaawansowanego czerniaka. Jak opowiada, wszystko zaczęło się od znamienia na czole, które rosło, zmieniało swój kształt. UWAGA! niektóre zdjęcia ilustrujące materiał mogą być nieodpowiednie dla dzieci i osób wrażliwych.

– 6 lat temu za namową rodziny zdecydowałem się usunąć znamię, które miałem na czole. Brzydka, czarna kropka zmieniła swój kształt i rosła, więc rodzina namawiała mnie, żebym poszedł z tym w końcu do chirurga. Tak też zrobiłem. Zmiana została wycięta i poddana badaniu histopatologicznemu. Okazało się, że to czerniak, czyli złośliwy nowotwór skóry. Trafiłem wtedy pod opiekę Centrum Onkologii w Warszawie – opowiada naTemat Antoni Bartoszewicz.

Kontrola i uśpienie czujności
Przez 5 kolejnych lat, zgłaszał się do lekarza na wizyty kontrolne, na własną rękę wykonywał prywatnie badania.

Antoni Bartoszewicz

Chory na zaawansowanego czerniaka

Przychodziłem do lekarza, który mnie badał, oglądał przyniesione przez mnie wyniki badań, mówił, że jest wszystko w porządku i właściwie nic więcej się nie działo. Po 5 latach lekarz powiedział mi, że skoro minął taki okres czasu i nic się nie dzieje, to można uznać, że jestem wyleczony. To było w październiku ubiegłego roku. Złapałem trochę oddechu, ale na krótko…

W kwietniu bieżącego roku zaczęły go boleć plecy. Nie przejmował się tym mocno, myślał, że może nadwyrężył kręgosłup, mięśnie. Jednak ból nie przechodził, poszedł więc na wizytę do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Dostał leki przeciwbólowe i przeciwzapalne, które pomogły na bardzo krótko. Znowu umówił się do internisty, później do ortopedy, bo ból był coraz silniejszy. Ortopeda przepisał fizjoterapię i kolejne leki, sądząc, że problem leży w skrzywieniu kręgosłupa.

– Kiedy już z bólu chodziłem po ścianach, trafiłem na innego internistę, który znał trochę historię mojej choroby i przytomnie kazał mi zrobić morfologię krwi. Oczywiście wyniki były nieprawidłowe. Prywatnie wykonałem badanie USG. Okazało się, że moja wątroba wygląda jak durszlak. Jeszcze tego samego dnia byłem u onkologa.

Gdyby nie to leczenie…
Mężczyzna usłyszał od lekarza wyrzut, że powinien przyjść z problemem dużo wcześniej do onkologa, no ale przecież jeszcze niedawno choroba zupełnie się nie manifestowała, lekarze uspokajali. Trafił jednak na świetnego specjalistę, który go już odpowiednio zdiagnozował i myślał nad postępowaniem terapeutycznym, w tej trudnej sytuacji. Wiadomo było, że są przerzuty, a choroba jest bardzo zaawansowana.

– Balem się iść na następną wizytę. Bałem się, że dowiem się jedynie, ile życia mi zostało. Tymczasem lekarz powiedział mi, jak będzie mnie leczył. Dostałem inhibitory BRAF (wemurafenib) + inhibitory MEK (kobimetynib). Takie leczenie nie jest refundowane w Polsce. Dostaję leki w ramach badań klinicznych. Koszt miesięcznej terapii jest wysoki, mnie samego nie byłoby na nią stać – wyjaśnia Antoni Bartoszewicz.

Dotychczas dostępne, refundowane, leczenie zaawansowanego czerniaka nie rokuje najlepiej. Jak tłumaczy chory, będąc na jednej z tych terapii, powinien dożyć do lipca-sierpnia tego roku. Ta nierefundowana terapia, którą przyjmuje, pozwoli mu żyć dłużej, a przy odrobinie szczęścia dużo dłużej. Mediana przeżycia przy terapii, którą przyjmuje pan Antoni, wynosi 24 miesiące. Oznacza to, że niektórzy chorzy leczeni w ten sposób żyli krócej niż 24 miesiące, a niektórzy dużo dłużej niż te dwa lata.

– Po tym leczeniu, od pół roku, chodzę, dobrze się czuję. Mało tego, leczenie nie tylko częściowo wyhamowało postęp choroby, ale też cofnęło niektóre zmiany przerzutowe. Nie ma ich już prawie w głowie, w wątrobie jest o 50 proc. mniej. Zresztą samo leczenie nie jest obciążające, daje bardzo niewielkie skutki uboczne, jest zupełnie inaczej niż przy tradycyjnej chemioterapii. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że to leczenie jest kupowaniem czasu, ale bez niego nie rozmawialibyśmy dzisiaj – tłumaczy nasz rozmówca.

Młodzi chorują
Na koniec naszej rozmowy pytam, czy zna przyczynę swojej choroby, czy nadmiernie korzystał ze słońca, solarium.

– W mojej rodzinie dużo osób ma onkologiczną historię, ale trzeba też uczciwie powiedzieć, że w młodości nie przejmowałem się zbytnio kwestią ochrony przed promieniowaniem słonecznym. Było leżenie plackiem na słońcu, było solarium. Człowiek jak jest młody, nie myśli zupełnie o tym, jakie to może mieć konsekwencje – mówi Antoni Bartoszewicz.

Dodaje, że statystyki, co do zachorowań ludzi młodych na ten bardzo groźny nowotwór skóry, nie są przesadzone.

– Widzę to na korytarzu Centrum Onkologii. Bardzo dużo jest młodych ludzi, 20- 30-letnich.

Leczenie chorych z przerzutowym, nieoperacyjnym czerniakiem

Obecnie chorym z przerzutowym nieoperacyjnym czerniakiem i mutacją genu BRAF lekarze mogą zaoferować leczenie celowane – tzw. inhibitory BRAF, dostępne w Polsce w ramach programu lekowego. Odpowiedzi na leczenie uzyskuje się u ok. 50 proc. pacjentów. Mediana przeżyć wynosi 12-18 miesięcy.

Jednak leki te działają lepiej w skojarzeniu z inhibitorami MEK, nie zwiększając przy tym toksyczności leczenia. Terapie skojarzone dwukrotnie wydłużają czas do dalszego postępu choroby (progresji) z 6-7 miesięcy do ponad 1 roku. Dłuższa jest także mediana przeżyć po zastosowaniu terapii skojarzonej inhibitorami MEK plus BRAF, która wynosi ok. 2 lata, a 3-letnie przeżycia sięgają 45 proc. Jednak dostęp do tego leczenia skojarzonego ma dziś jedynie kilkunastu pacjentów w ramach uczestnictwa w badaniach klinicznych, stąd wynika konieczność jak najszybszego zapewnienia powszechnego dostępu do terapii dla wszystkich chorych na zaawansowanego czerniaka w Polsce.

Kwestia życia lub śmierci
Czas przeżycia w pewnym sensie „kupuje” sobie, dzięki nowoczesnej, nierefundowanej terapii, również Marek Gędek chory na inny nowotwór skóry – zaawansowanego, przerzutowego raka podstawnokomórkowego skóry.

Tu warto przypomnieć, że ten nowotwór występuje w Polsce bardzo często, jednak u większości chorych wystarczy nieskomplikowane leczenie chirurgiczne i właściwie mogą zapomnieć o tym raku. Jest jednak niewielka liczba osób, u których ten nowotwór przechodzi do postaci zaawansowanej, daje przerzuty i tym samym bardzo niekorzystne rokowania. Takich chorych jest teraz w naszym kraju ok. 50. Jednym z nich jest właśnie Marek Gędek.

– Jeden z lekarzy powiedział przewrotnie, że jestem „szczęściarzem”, bo przerzuty w tym nowotworze występują u jednego na milion chorych. Wszystko zaczęło się od niewinnej kropeczki na granicy czerwieni ust. Chirurg wyciął zmianę, stwierdził, że wszystko będzie w porządku. Sprawa ucichła na 10 lat – mówi naTemat Marek Gędek.

O tym, że nastąpiły przerzuty do organów wewnętrznych i choroba uderzyła ze zdwojoną siłą dowiedział się przy okazji innych badań, które wykonywał. Okazało się, że ma na szyi „plaster rakowy” wielkości 10 cm.

Przerzuty pojawiały się jeden za drugim, atakując kolejne organy, a refundowana chemioterapia, którą dostawał, nie działała. Cały czas przechodził zabiegi chirurgiczne. Usuwano mu wiele przerzutów z płuc, barku, szyi. W sumie miał już kilkanaście operacji. Wycięto mu tyle ciała, że właściwie nie bardzo można już pozwolić sobie na usuwanie kolejnych zmian. Nie da się zeszyć ran po kolejnych zabiegach, będzie brakowało skóry.

Jednak najgorsze jest to, że zaawansowana postać tego nowotworu zwyczajnie bardzo źle rokuje.

– Tacy chorzy jak ja mają przy refundowanym leczeniu możliwość przeżycia ok. pół roku – wyjaśnia nasz rozmówca.

Jest lek… ale go nie ma
W ubiegłym roku pan Marek dowiedział się, że jest lek – Wismodegib. Jeden jedyny, który może pomóc zatrzymać chorobę. Jednak terapia nie jest refundowana w Polsce.

– Prosiłem najpierw NFZ, potem Ministerstwo Zdrowia, o zrefundowanie mi tego leku, ponieważ terapia okazała się bardzo kosztowna a mnie na ten wydatek nie było stać. Niemożliwością okazało się uzbieranie takiej kwoty przy wsparciu dobrych ludzi. Urzędnicy odmówili mi, powiedzieli, że leku nie ma na liście refundacyjnej i nie mogą za niego płacić, ale przecież to jest moje żyć lub nie żyć. Nie mogę tego zrozumieć. Jest przecież lek dla takich chorych jak ja, który nie ma zamiennika. Decyzja urzędników oznacza, że albo przeżyję, albo nie – oburza się pan Marek.

Po odmownej decyzji urzędników, nasz rozmówca nie poddał się. Najpierw zbierał pieniądze na terapię, później dowiedział się, że może ją dostać w ramach badań lekowych.

– Od czasu, kiedy przyjmuję lek, czyli prawie dwa lata, nie miałem operacji. 8 guzów w płucach rośnie bardzo powoli. Leczenie zatrzymało chorobę. Normalnie pracuję, wykładam na uczelni. Jednak program lekowy kiedyś się skończy i znowu będę miał wizję półrocznego przeżycia. Zresztą nawet jeśli ja nie dożyję jego końca, to inni ludzie zostaną bez pomocy. Odmowa leczenia dla nas oznacza szybką śmierć – uważa Marek Gędek.

Jedyny ratunek
Jak łatwo sobie wyobrazić chorzy na zaawansowanego raka podstawnokomórkowego przez rozległe, czasami wydzielające przykry zapach zmiany na skórze nie są w stanie funkcjonować w społeczeństwie. Ostatni czas życia spędzają często odizolowani od bliskich i przyjaciół. Natomiast lek, o którym wspomina pan Marek, jest lekiem, który został opracowany na ten typ raka i jest wypełnieniem luki terapeutycznej, zaspokojeniem potrzeb medycznych. Jednocześnie nie jest w Polsce refundowany.

Przypomnijmy, że jeszcze do niedawna nie było skutecznego leku dla tych chorych. Teraz mamy inhibitory Hedgehog, które są odpowiednim leczeniem dla większości chorych z zaawansowanym rakiem skóry. Lek jest refundowany w innych krajach europejskich.

Pacjenci chorzy na zaawansowanego czerniaka, często młodzi ludzie, którzy mają rodziny, małe dzieci, a także chorzy na zaawansowanego raka podstawnokomórkowego mają nadzieję, że w najbliższym czasie resort zdrowia pochyli się nad ich losem i wyda pozytywną decyzję refundacyjną dla terapii, które mogą uratować im życie.

Materiał powstał w ramach kampanii edukacyjnej „Rak skóry – krzyk skóry” prowadzonej przez Polską Unię Onkologii we wsparciu firmy Roche Polska.

Napisz do autora: [email protected]