Dzieci chore na EB potrzebują ogromnej ilości specjalistycznych opatrunków.
Dzieci chore na EB potrzebują ogromnej ilości specjalistycznych opatrunków. Paweł Sowa / Agencja Gazeta

Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało, że 10 stycznia spotka się z producentem opatrunków stosowanych w leczeniu pęcherzowego oddzielania się naskórka (Epidermolysis bullosa, w skrócie EB). Być może to spotkanie pozwoli na takie ustalenia, dzięki którym rodziny chorych nie będą musiały wydawać majątku, żeby ich dzieci nie cierpiały.

REKLAMA
Fundacja EB Polska, która skupia chorych na EB i ich rodziny wystąpiła z petycją do rządzących w związku z drastyczną podwyżką cen opatrunków, niezbędnych dla chorych. Nowe ceny obowiązują wraz z wejściem w życie nowej listy refundacyjnej, czyli od 1 stycznia.
"Od 1 stycznia 2017 drastycznie wzrosły ceny opatrunków, które są najczęściej używane przez chorych na EB. Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 248 PLN, od stycznia 2017 ponad 14-krotnie więcej - 3478 PLN! Obecnie, miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB, jest rzędu 5-7 tys. zł. opatrunki to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety płatne w 100 proc. Nikt nie jest w stanie udźwignąć takich kosztów!!!" – pisze w petycji Fundacja.
Mechanizm wzrostu ceny
Po publikacji tej dramatycznej petycji i informacji o podwyżkach cen opatrunków, na głowę kierownictwa resortu zdrowia poleciały istne gromy. Nie ma się co dziwić, bo nie ma nic gorszego niż przyzwolenie na cierpienie tak bardzo chorych dzieci.
Jednak trzeba uczciwie powiedzieć, że gromy dla Ministerstwa Zdrowia należą się nie za podwyżkę cen opatrunków dla chorych na EB, ale za brak rozwiązań prawnych, które poprawiłyby funkcjonowanie Ustawy refundacyjnej. To mechanizmy , które obowiązują właśnie w tym akcie prawnym spowodowały, że rodziny dzieci z EB muszą mieć majątek na leczenie.
To nie pierwsza sytuacja, kiedy mechanizmy Ustawy refundacyjnej powodują zmiany zupełnie oderwane od potrzeb, możliwości i sytuacji chorych. Już zdarzały się podwyżki cen leków, które były spowodowane podobnymi mechanizmami ustawowymi.
Ale po kolei. Warto dogłębnie przyjrzeć się sprawie opatrunków dla dzieci chorych na EB. To czy od marca opłata za nie będzie niższa zależy nie tylko od Ministra Zdrowia, ale też a może głównie w tej sytuacji, od producenta opatrunków, których używają chorzy. Rzeczowych zmian prawnych raczej nie da się wprowadzić do marca, więc cała nadzieja w firmie sprzedającej opatrunki.
Cena, która płacą chorzy za opatrunki to różnica pomiędzy limitem a ceną urzędową zbytu. Jeśli cena jest niższa jak limit lub taka sama, to opatrunki są wydawane bezpłatnie. Jak informuje nas Milena Kruszewska, rzecznik ministra zdrowia, wzrost dopłat nastąpił w przypadku 87 opatrunków.
Część z nich znajduje się w grupie limitowej 220.3 “Opatrunki regulujące poziom wilgotności rany z dodatkami”, a pozostałe – w grupie 220.6 “Opatrunki regulujące poziom wilgotności rany”.
Zgodnie z ustawą o refundacji “odpowiednikiem wyrobu medycznego” jest wyrób medyczny mający takie samo przewidziane zastosowanie oraz właściwości. Do wspólnej grupy limitowej kwalifikuje się wyrób medyczny, przy zastosowaniu następujących kryteriów: tych samych wskazań lub przeznaczeń, w których są refundowane; podobnej skuteczności.
Zmiany dopłat, jak tłumaczy rzeczniczka, nie były związane ze zmianą urzędowych cen zbytu, które od 1 stycznia 2017 r. są takie same jak urzędowe ceny zbytu w okresie listopad-grudzień 2016 r. Zmiany dopłat pacjenta do opatrunków stosowanych w Epidermolysis bullosa spowodowane są zmianą podstawy limitu finansowania w opisywanych grupach.
Milena Kruszewska
Rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia

Sposób wyznaczania podstawy limitu finansowania określony jest art. 15 ust. 5 pkt 2 ustawy o refundacji. Podstawę limitu w danej grupie limitowej stanowi najwyższa spośród najniższych cen hurtowych za jednostkę tego wyrobu medycznego, który dopełnia 15 proc. obrotu ilościowego zrealizowanego w tej grupie limitowej w miesiącu poprzedzającym o 3 miesiące ogłoszenie obwieszczenia. Za jednostkę wyrobu medycznego w przypadku opatrunków przyjęto 1 cm2 (przykładowo: opatrunek o powierzchni 10x10 cm2 zawiera 100 jednostek.

Cena może być niższa
Dodaje, że ewentualne obniżenie dopłat pacjenta od 1 marca 2017 r., byłoby możliwe np. poprzez zmianę podstawy limitu finansowania (która jest wyznaczana automatycznie i jest uzależniona od wysokości urzędowych cen zbytu opatrunków w danej grupie limitowej oraz od ich obrotu w grupie, w miesiącu poprzedzającym o 3 miesiące ogłoszenie obwieszczenia).
Podstawa limitu w danej grupie limitowej, która mogłaby obowiązywać od 1 marca 2017 r. będzie wyliczona w lutym 2017 r. - w oparciu o aktualne koszty za jednostkę każdego wyrobu medycznego w danej grupie limitowej i obrót w tej grupie limitowej, w miesiącu poprzedzającym o 3 miesiące ogłoszenie obwieszczenia, czyli obrót z listopada 2016 r.
Obniżenie dopłat dla chorych, jak podaje rzeczniczka, możliwe jest też przez obniżenie urzędowej ceny zbytu. Wnioskodawcy (np. producenci - przyp. red.) mają możliwość składania wniosków o obniżenie urzędowych cen zbytu produktów objętych refundacją. Obniżenie urzędowej ceny zbytu powoduje zmniejszenie różnicy między ceną detaliczną a limitem finansowania, a tym samym może zmniejszyć dopłatę pacjenta.
I tutaj resort zdrowia podaje kilka możliwych scenariuszy dotyczących cen opatrunków.
Takie są możliwości
Jeżeli podstawa limitu w danej grupie się nie zmieni (limit finansowania dla danego opatrunku pozostanie bez zmian) - wtedy obniżenie urzędowej ceny zbytu przez wnioskodawcę (sprzedającego opatrunki - przyp. red.) spowoduje spadek dopłaty pacjenta.
Natomiast, jeżeli podstawę limitu w danej grupie będzie stanowiła, niższa niż uprzednio, cena hurtowa za jednostkę wyrobu (limit finansowania dla danego opatrunku będzie niższy niż dotychczas) - to nawet obniżenie urzędowej ceny zbytu przez wnioskodawcę może nie obniżyć dopłaty pacjenta.
Jeżeli podstawę limitu w danej grupie będzie stanowiła wyższa niż uprzednio cena hurtowa za jednostkę wyrobu (limit finansowania dla danego opatrunku będzie wyższy niż dotychczas) - to obniżenie urzędowej ceny zbytu danego opatrunku przez wnioskodawcę obniży dopłatę pacjenta.
– Może zdarzyć się również tak, że od 1 marca 2017 r. przy niezmienionych urzędowych cenach zbytu opatrunków w grupie 220.6 obniży się limit finansowania - jeśli okaże się, że na podstawie obrotu z listopada 2016 r. inna (wyższa nich dotychczas) cena hurtowa za jednostkę opatrunku będzie wyznaczała podstawę limitu finansowania (dopełni 15 proc. obrotu w grupie limitowej). Sposobem na obniżenie dopłaty pacjenta może być obniżenie urzędowej ceny zbytu – mówi Milena Kruszewska.
Dodaje, że urzędnicy resortu zdrowia spotkają się 10 stycznia z firmą Mölnlycke Health Care Polska Sp. z o.o., sprzedającą opatrunki Mepilex, które są często stosowane przez pacjentów z Epidermolysis bullosa. Jeśli firma zdecyduje się na złożenie wniosków o obniżenie urzędowych cen zbytu, to (przy założeniu, że limit finansowania w grupie 220.6 się nie zmieni) spowoduje to spadek dopłat pacjenta do tych opatrunków.
Chcą pomóc
Ministerstwo deklaruje również, że poszuka innych sposobów na pomoc chorym z EB. Na razie nie sprecyzowało jakiego rodzaju ma to być pomoc.
Resort zdrowia niestety w sytuacjach takich jak ta, dotycząca opatrunków, gasi pożary zamiast pomyśleć zawczasu o rozwiązaniach prawnych, które nie dopuszczą do takich sytuacji. Inna sprawa, że graczem w tej grze, o którym na razie niewiele się mówi, jest producent opatrunków, dla którego chorzy na EB są zapewne ważnym klientem. Miejmy nadzieję, że okaże się nie tylko dobrym graczem biznesowym, ale też podmiotem z wrażliwością na cierpienie dzieci.

Napisz do autora: [email protected]