Wychowują dzieci, pracują mimo wyniszczającej choroby. Mogliby być leczeni lepiej, a płatnik by zaoszczędził

Natomiast trudniej jest utrzymać pracę, a głodowa renta nie wystarczy na leczenie, nie mówiąc o utrzymaniu. Gdyby była optymalnie leczona te koszty byłyby napewno niższe.

Monika miesięcznie wydaje ok. 300 zł jedynie na leki. To oczywiście czubek góry lodowej wydatków związanych z chorobą. Są to nie tylko leki przeciwko chorobie Leśniowskiego - Crohna, na którą choruje nasza rozmówczyni, ale też np. leki psychiatryczne.

– Mówi się, że jelita to nasz drugi mózg, a 14 lat chorowania na chorobę Leśniowskiego - Crohna potrafi bardzo mocno wpłynąć na psychikę – mówi naTemat Monika Leder - Jankowska, wiceprezes stowarzyszenia Łódzcy Zapaleńcy, które zrzesza osoby chore na nieswoiste zapalenia jelit.

– Nie mogę jeść surowych, smażonych, pieczonych rzeczy. Muszę przygotować posiłek w domu. Często mamy zalecaną dietę bezglutenową, która ma nam pomóc, a wiadomo jest moda na dietę bezglutenową i wszelkie dedykowane jej produkty są bardzo drogie. To generuje dodatkowe koszty.

Chorują ludzie młodzi, którzy mają np. na utrzymaniu małe dzieci. Monika Leder- Jankowska potwierdza to wszystko i jako przykład podaje swoje problemy z pracą.

– U mnie był moment kiedy byłam na utrzymaniu męża. Wszystko przez problemy w pracy. Mój pracodawca miał wątpliwości, czy naprawdę jestem chora. Często musiałam korzystać ze zwolnień lekarskich - pracodawca miał nieuzasadnione podejrzenia, że sobie te zwolnienia załatwiam. Oczywiście zostawałam w domu tylko wtedy, kiedy naprawdę nie byłam w stanie przyjść do pracy – opowiada Monika.

– Oczywiście miałam wszystko, co związane z chorobą, udokumentowane. Jednak ta rozmowa była bardzo nieprzyjemna i niezręczna. To wszystko generowało ogromny stres, bo czułam się jak oszust, choć wiedziałam, że zwolnienia były jak najbardziej zasadne, wiedziałam że ja nic złego nie robię. Do pracy chodziłam dobrze ubrana, dbałam o swój wygląd. Niestety to powodowało komentarze w stylu: chora osoba tak nie wygląda. Ta sytuacja w pracy spowodowała, że zdecydowała się tam nie wracać po urlopie macierzyńskim, zostałam na urlopie wychowawczym. Nie, nie mieliśmy takiego komfortu finansowego, który pozwoliłby bez problemu zostać na urlopie wychowawczym. Jednak ze względów psychicznych nie byłam w stanie wrócić do pracy – opowiada nasza rozmówczyni.

Monika ma wyłonioną stomię, jak wielu chorych na nieswoiste zapalenia jelit. Miała być na pół roku, żeby chore jelito mogło się zagoić. Jednak proces zapalny cały czas się toczy, a przy wyłonionej stomii, chorej nie przysługuje nowoczesne leczenie. Zresztą, leki które byłyby dla niej najbardziej odpowiednie i pozwoliłyby na zatrzymanie procesu zapalnego nie są dostępne dla polskiego pacjenta, a tym bardziej tego, który ma stomię. Stomia w tej sytuacji jest tak naprawdę "błogosławieństwem" dla Moniki…

I dodaje: – Dostępne leczenie biologiczne jest dla mnie zbyt ryzykowne, bo w dużej mierze opiera się również o immunosupresję, a boję się nawrotu guza. Sterydy też nie bardzo, bo osłabiają kości i znowu może się ten guz pojawić, a terapie które mogłabym przyjmować nie są w Polsce dostępne. Właściwie jeśli doszłoby teraz do zaostrzenia choroby, to lekarze nie mają mnie czym leczyć.

Przy stomii, o ile nie trzeba płacić za worki, bo te są refundowane, o tyle już trzeba dobrze "trzymać się za kieszeń" jeśli chodzi o kupowanie preparatów do pielęgnacji, które są konieczne np. pianki zmniejszające odparzenia, kremy ochraniające, krążki uszczelniające i szereg dodatkowych rzeczy. Jeden krążek uszczelniający kosztuje 10 zł i może być używany przez 1 - 2 dni.

– Jedyną szansą dla chorych, którzy nie odpowiadają na żadną ze stosowanych dotychczas dostępnych terapii, są nowoczesne leki biologiczne, które nie są w Polsce refundowane – mówiła prof. Grażyna Rydzewska, gastroenterolog, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie, podczas spotkania edukacyjnego dla dziennikarzy "Kiedy wyzwaniem jest codzienność czyli ile kosztuje Crohn”.

Jak wyjaśniała, do końca nie wiemy jaka jest przyczyna wystąpienia choroby Leśniowskiego-Crohna, jednak lekarze i naukowcy wiedzą, że jest to choroba autoimmunologiczna.

Wszystkiemu winny jest nieszczęśliwy zestaw odpowiednich czynników środowiskowych, genetycznych, immmunologicznych i bakteryjnych. Choroba dotyczy całego przewodu pokarmowego od jamy ustnej do odbytnicy, jednak zmiany zapalne najczęściej pojawiają się w końcowym odcinku jelita krętego.

Najczęstsze objawy to: ostre bóle brzucha, biegunki, owrzodzenia jelita, spadek masy ciała i gorączki.

Źle leczona choroba, to prawie pewne kalectwo. Stan zapalny w przewodzie pokarmowym prowadzi do groźnych powikłań. Wtedy pozostaje jedynie leczenie operacyjne. W Polsce są chorzy, którzy mieli nawet po 30 operacji.

Jak wyjaśniała gastroenterolog, w Polsce chorzy mają dostęp do leczenia immunosupresyjnego oraz do dwóch leków biologicznych (inhibitory TNFα) w ramach programów lekowych.

– Niestety te leki po jakimś czasie przestają działać u chorych. Wtedy trudno leczyć optymalnie – mówiła prof. Rydzewska.

Oczywiście chorych można dalej leczyć dobrze, bo są przynajmniej dwie nowoczesne terapie biologiczne, które podaje się jeśli stosowane wcześniej przestają działać, do których niestety polscy pacjenci nie mają dostępu. Jest to m.in. ustekinumab (w pełni ludzkie przeciwciało monoklonalne), który podaje się pacjentom tylko 4 razy w roku.

Jest jeszcze jeden problem, jeśli chodzi o leczenie chorych. Otóż nawet dostępne w ramach programów lekowych starsze leczenie biologiczne jest podawane pacjentom przez z góry ustalony czas - rok lub dwa lata. Tymczasem dla jednych pacjentów jest to zbyt długi czas, a dla innych zbyt krótki.

Zdaniem prof. Rydzewskiej powinno zmienić się podejście do czasu leczenia. Jej zdaniem dużo tańsze i bardziej efektywne byłoby leczenie "do celu", czyli do całkowitego wygojenia błony śluzowej, a nie jak dotychczas w sztywno ustalonym czasie przez NFZ.

Jednak wydatki z państwowej kasy to jedno, a trzeba pamiętać, że chorzy wraz z postępem choroby muszą sami też wydawać niemałe pieniądze. Biorąc pod uwagę, że choroba często uniemożliwia im pracę, to sytuacja finansowa wielu z nich jest naprawdę bardzo niekorzystna. Według niektórych szacunków utracone dochody, leki, wizyty lekarskie to koszt 2,5 tys. zł dla chorego miesięcznie.