
Gdybyście spotkali Pana Piotra Marciniaka na ulicy czy w urzędzie, nigdy nie uwierzylibyście, że jest ciężko chorym człowiekiem. Uśmiechnięty, sympatyczny, pewny siebie mężczyzna, bez żadnych widocznych gołym okiem problemów ze zdrowiem. Tymczasem choruje na niedrobnokomórkowego raka płuca, rozsianego, w IV stadium. Od czasu, kiedy pojawiły się pierwsze nieprawidłowości widoczne w jego badaniach obrazowych minęło już dwa lata. Nasza rozmowa jest możliwa tylko dzięki nowoczesnemu leczeniu.
REKLAMA
Gdy jechaliśmy na rozmowę do Pana Piotra, to nie byliśmy pewni, czy to on będzie z nami rozmawiał, czy może jego żona. Wiedzieliśmy, że jest ciężko chory. Tymczasem drzwi domu w urokliwej miejscowości pod Włocławkiem otworzył nam elegancki, sympatyczny Pan w średnim wieku. Nawet, ku naszemu zdumieniu, zaoferował pomoc przy wniesieniu sprzętu do nagrania filmu.
Długa droga
Cała historia z rakiem płuca rozpoczęła się u Pana Piotra prawie dwa lata temu, choć to nie był moment postawienia diagnozy, która przyszła nieco później, ale zacznijmy od początku.
Cała historia z rakiem płuca rozpoczęła się u Pana Piotra prawie dwa lata temu, choć to nie był moment postawienia diagnozy, która przyszła nieco później, ale zacznijmy od początku.
– Któregoś dnia bardzo źle się poczułem, było to w styczniu 2018 r. Karetka zabrała mnie do szpitala. Tam przeleżałem 3 dni. Okazało się, że to niegroźne problemy kardiologiczne - dostałem nowe leki, zalecenia i skierowanie na tomografię komputerową. Zrobiłem tomografię 26 stycznia, jednak wynik badania dostałem na koniec marca. Nadal jeszcze nie wiedziałem, że jestem chory. Kardiolog nie zainteresował się zmianami na płucach – opowiada Pan Piotr.
Mężczyzna występował wtedy o przyznanie renty, ze względu na stan po zawale serca. Był na komisji rentowej we Włocławku, która odrzuciła wniosek o rentę i skierowała go do komisji w Bydgoszczy.
– Podczas komisji w Bydgoszczy Pani doktor stwierdziła, że nie należy mi się renta z powodu choroby serca. Zapytałem dlaczego? Przecież źle się czułem, byłem chory itd. Pani doktor odpowiedziała, że mam jeszcze inne choroby oprócz choroby serca. Byłem zdziwiony - zapytałem jakie? Odpowiedziała, że mam jakąś plamkę na płucu – mówi Pan Piotr.
Druzgocąca diagnoza
Wtedy zainteresował się już bardziej wynikiem tomografii. Poszedł prywatnie do kardiologa. Ten powiedział, że woda w płucu i guzki mogą być wynikiem problemów kardiologicznych. Jednak na drugiej wizycie lekarz stwierdził, że sprawę trzeba zbadać dokładniej. Nasz rozmówca trafił do pulmonologa, potem do szpitala, gdzie wykonano badania. W szpitalu okazało się, że ma raka płuca. Skierowano go do onkologa.
Wtedy zainteresował się już bardziej wynikiem tomografii. Poszedł prywatnie do kardiologa. Ten powiedział, że woda w płucu i guzki mogą być wynikiem problemów kardiologicznych. Jednak na drugiej wizycie lekarz stwierdził, że sprawę trzeba zbadać dokładniej. Nasz rozmówca trafił do pulmonologa, potem do szpitala, gdzie wykonano badania. W szpitalu okazało się, że ma raka płuca. Skierowano go do onkologa.
– Z włocławskiej onkologii trafiłem do szpitala onkologicznego w Bydgoszczy. Tam dowiedziałem się najgorszego - że mam raka niedrobnokomórkowego lewego płuca, nieoperacyjnego, ponieważ znajduje się blisko aorty. I tyle. Czekałem na informacje jak będę leczony – wspomina pan Piotr.
Prosił o wykonanie badania anty-PD-L1, dzięki któremu można dowiedzieć się, czy należy leczyć jego niedrobnokomórkowego raka płuca immunoterapią. Niestety nie dostał skierowania.
– Miałem dwie biopsje, bo pierwsza się nie udała, przy drugiej pobrano za mało materiału do badania. Nie dostałem skierowania na badanie PD-L1, dostałem za to od razu skierowanie na chemioterapię. Przychodziłem do szpitala w dniu wyznaczonej chemioterapii, ale nie brałem leków. Walczyłem, żeby dostać skierowanie na badanie.
Warto mieć nadzieję i walczyć
Skierowanie wystawił w końcu szpital w Bydgoszczy. Tam też wykonano kolejną biopsję u Pana Piotra, która jest niezbędna do wykonania badania. Były długie terminy oczekiwania na badanie PD-L1.
Skierowanie wystawił w końcu szpital w Bydgoszczy. Tam też wykonano kolejną biopsję u Pana Piotra, która jest niezbędna do wykonania badania. Były długie terminy oczekiwania na badanie PD-L1.
– W końcu badanie zrobiłem w Łodzi. Tam też wykonano u mnie badanie PET. Wynik badania PD-L1 umożliwił mi leczenie immunoterapią. Nie musiałem być poddawany chemioterapii.
O tym, że należy wykonać takie badanie i o tym, że niektórym chorym z powodzeniem pomaga immunoterapia, Pan Piotr nie dowiedział się w szpitalu czy u lekarza. Żona, przyjaciele i rodzina Pana Piotra szukali wszelkich informacji o nowoczesnym leczeniu niedrobnokomórkowego raka płuca. Pani Jolanta, żona Pana Piotra, szukała pomocy na grupie facebookowej "Rak Płuca”. To tam dowiedziała się o immunoterapii, a także jakie badanie należy wykonać, żeby wiedzieć, czy Pan Piotr kwalifikuje się do takiego leczenia.
– Na początku nie wiedzieliśmy, że immunoterapia jest już refundowana, dlatego szukaliśmy po całej Polsce ośrodka, który stosowałby ją w ramach badań klinicznych. W międzyczasie dowiedzieliśmy się, że lek już jest refundowany. Bez refundacji nie byłoby mnie stać na to leczenie – wyjaśnia Pan Piotr.
Żyję jak dawniej
Immunoterapia, w odróżnieniu do chemioterapii, nie jest bardzo obciążająca dla pacjenta. Pan Piotr co 3 tygodnie jeździ do szpitala na dożylne podanie leku. Procedura trwa 30 minut.
Immunoterapia, w odróżnieniu do chemioterapii, nie jest bardzo obciążająca dla pacjenta. Pan Piotr co 3 tygodnie jeździ do szpitala na dożylne podanie leku. Procedura trwa 30 minut.
– Czuję się po tym dobrze. Czasami drugiego dnia bywam troszeczkę słabszy, ale to jeden dzień. Nie mam żadnych innych objawów ubocznych. Na początku przyjmowania leku miałem lekkie uczulenie, ale to zostało bardzo szybko opanowane i do dzisiaj nie mam żadnych skutków ubocznych.
Od czasu kiedy Pan Piotr przyjmuje immunoterapię, czuje się lepiej. Samopoczucie fizyczne nie pogarsza się, a psychiczne jest lepsze - bo jest spokojniejszy. Choć oczywiście nadal choroba jest dla niego obciążeniem psychicznym.
– Po półtora roku widzę, że to leczenie działa. Co 3 miesiące mam wykonywaną tomografię komputerową. Wyniki badań pokazują, że rak robi się powoli coraz mniejszy. Jest dobrze. Przez to moje samopoczucie fizyczne i psychiczne jest dobre.
Nurkuje, jeździ rowerem
Fizycznie Pan Piotr jest troszkę słabszy, ale jest jak najbardziej osobą samodzielną. Żyje normalnie, tak jak przed chorobą. W czasie, kiedy otrzymuje leczenie, już trzy razy był na wczasach w Egipcie. Tam nie tylko wygrzewał się na plaży, ale spędzał też aktywnie czas np. snurkując.
Fizycznie Pan Piotr jest troszkę słabszy, ale jest jak najbardziej osobą samodzielną. Żyje normalnie, tak jak przed chorobą. W czasie, kiedy otrzymuje leczenie, już trzy razy był na wczasach w Egipcie. Tam nie tylko wygrzewał się na plaży, ale spędzał też aktywnie czas np. snurkując.
– Potrafię przez kilka godzin pływać z maską. Nie przeszkadza mi lot samolotem. Bardzo dobrze się tam czuję. Poprawia się stan mojego zdrowia. Po powrocie z któregoś wyjazdu lekarz powiedział, że wody w płucu jest tak mało, że nie trzeba jej usuwać. Przez te podróże zmieniła się moja flora bakteryjna, a to - zdaniem mojej lekarki - dobrze wpływa na leczenie immunoterapią. Szkoda, że nie da się takich wyjazdów załatwić na NFZ – żartuje nasz rozmówca.
Pan Piotr nie tylko snurkuje. Opowiada, że schody lepiej pokonuje niż żona, która jest zdrowa. Jeździ też na rowerze. Skromnie mówi, że jest w stanie przejechać "tylko” 30 km.
– Dzieci czasami żartują, że u mnie chyba pomylili się z tym rakiem płuca. To wszystko dzięki nowoczesnemu leczeniu. Życzyłbym wszystkim chorym, żeby mogli być leczeni tak jak ja. Tylko żeby mieli szybciej dostęp do immunoterapii - ja czekałem na leczenie aż pół roku. Wiadomo - tacy chorzy jak ja, 3 miesiące do pół roku, bez dobrego leczenia i może być różnie. Tymczasem to leczenie działa, tylko chorzy nie mają o nim pojęcia. Nikt o tym im nie mówi – zaznacza Pan Piotr.
Przez półtora roku leczenia zawsze mówi innym pacjentom z niedrobnokomórkowym rakiem płuca, których spotyka w szpitalu czy przychodni, żeby poprosili o wykonanie badania PD-L1.
– Ja dowiedziałem się dzięki żonie, bratu, rodzinie, znajomym, którzy żyją moją chorobą i szukali informacji w Internecie. Nie dowiedziałem się o badaniu i leczeniu od lekarza. Mam o to żal do lekarzy.
Dzięki immunoterapii Pan Piotr czuje się nie jak człowiek śmiertelnie chory, ale jak ktoś, kto ma co prawda poważną, ale jednak przewlekłą chorobę.
– To straszna choroba, ale dzięki immunoterapii już nie jest taka straszna. Nie zapominam o chorobie, ale trochę się do niej przyzwyczajam. Najgorzej jest, kiedy pojawiają się w mediach informacje, że NFZ nie zapłacił szpitalowi i tam chorzy nie otrzymują leku. Jak usłyszałem jakiś czas temu o takiej sytuacji w Lublinie, to miałem łzy w oczach. Od razu dzwoniłem do swojego szpitala i pytałem, czy u nich jest wszystko w porządku – opowiada Piotr Marciniak.
Pan Piotr przywiózł ostatnio z Egiptu małą piramidkę i podarował ją swojej Pani onkolog. Powiedział, że to z wdzięczności, że go ratowała i uratowała. Natomiast jeśli już go kiedyś nie będzie, to żeby na nią spojrzała i przypomniała sobie pacjenta, który nie siedział w domu i nie płakał, że jest chory, ale jeździł na wakacje do Egiptu.
Niespecyficzne objawy
Czy Pan Piotr mógł zbadać wcześniej swoje płuca? Teoretycznie tak. Jednak trzeba wziąć pod uwagę, że problemy z sercem sprawiły, iż pojawiające się objawy wiązał z chorobą kardiologiczną. Od 20 lat nie pali.
Czy Pan Piotr mógł zbadać wcześniej swoje płuca? Teoretycznie tak. Jednak trzeba wziąć pod uwagę, że problemy z sercem sprawiły, iż pojawiające się objawy wiązał z chorobą kardiologiczną. Od 20 lat nie pali.
– Nie było specyficznych objawów. Pojawiała się duszność, ale lekarze i ja wiązaliśmy ją z chorobą kardiologiczną. Do tego wszystkiego bardzo się pociłem. Nie po wysiłku czy z powodu wysokiej temperatury powietrza. Zwyczajnie - w pewnym momencie oblewałem się potem, bez żadnego powodu. To też pasowało do choroby serca. Nikt nie powiedział mi, że powinienem zbadać się od strony onkologicznej – mówi Pan Piotr.
Jak mówił w wywiadzie dla naTemat prof. dr hab. n. med. Dariusz Kowalski z Kliniki Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca - pierwotny rak płuca jest nadal jedną z wiodących chorób onkologicznych.
Charakteryzuje się największą liczbą nowych zachorowań, jeżeli chodzi o nowotwory złośliwe. Jednak na szczęście, dzięki walce z paleniem tytoniu, od jakiegoś czasu, jak w USA, gdzie to było najpierw wdrożone, a potem w UE i w Polsce (nasza ustawa antytytoniowa), to obserwujemy liczbowy spadek zachorowalności. Mimo tego nowotworów płuca jest najwięcej.
– Wcześniej w Polsce było 24 tys. nowych zachorowań rocznie, teraz mamy 22 tys. Natomiast ok. 19 tys. Polaków umiera co roku na raka płuca. Jest to cały czas nowotwór, który zabija w Polsce najwięcej, zarówno kobiet, jak i mężczyzn – tłumaczy specjalista.
Dodaje, że chorzy na raka płuca to w 85-95 proc. palacze. Te 10-15 proc. to osoby, które nigdy nie paliły. U nich chorobę powoduje co innego. Może to być np. zanieczyszczenie środowiska, narażenie na palenie bierne, ekspozycja na chrom, nikiel i inne metale ciężkie, ekspozycja na promieniowanie jonizujące, nieodpowiednia dieta, predyspozycje genetyczne, a także splot tych różnych możliwych przyczyn.
Rak płuca daje niespecyficzne objawy. Nie każdego kaszel skłania do wizyty u lekarza. Dopiero jak pojawiają się chrypki, nawracające infekcje płucne, duszność i krwioplucie pacjenci decydują się na kontrolę lekarską. Niestety są to już często objawy zaawansowanego nowotworu płuca.
Jesteśmy umówieni
Pan Piotr i jego żona Jolanta są niezwykłymi, ciepłymi ludźmi, a jednocześnie mają w sobie bardzo dużo siły i determinacji w walce z chorobą Pana Piotra. Kiedy żegnaliśmy się z nimi, umówiliśmy się z Panem Piotrem, że spotkamy się za 10 lat, w tym samym miejscu i znowu porozmawiamy o jego walce z chorobą. Głęboko wierzę, że do tego spotkania dojdzie.
Pan Piotr i jego żona Jolanta są niezwykłymi, ciepłymi ludźmi, a jednocześnie mają w sobie bardzo dużo siły i determinacji w walce z chorobą Pana Piotra. Kiedy żegnaliśmy się z nimi, umówiliśmy się z Panem Piotrem, że spotkamy się za 10 lat, w tym samym miejscu i znowu porozmawiamy o jego walce z chorobą. Głęboko wierzę, że do tego spotkania dojdzie.