"Oni czują się jakby umierali, rozpadali się po kawałku” Część chorych na łuszczycę nie ma leczenia

Jedna z podopiecznych naszego stowarzyszenia opowiadała, że chciała wyjść do sklepu. To było lato, miejscowość w której mieszka. Normalnie jak każda dziewczyna w jej wieku założyła sukienkę. Kiedy wyszła z domu, sąsiadka krzyczała za nią, że ma ebolę i żeby zaczęła się leczyć. Dziewczyna wróciła do domu i przez kolejne dwa dni z niego nie wychodziła – opowiada naTemat Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.

Łuszczyca nie jest zaraźliwa
Tu, już na samym początku tego artykułu, warto przypomnieć, że łuszczyca nie jest chorobą zakaźną. Naprawdę nie ma żadnego powodu, żeby stygmatyzować osoby chore. To zwyczajnie bezduszne i głupie.

Łuszczyca to choroba przewlekła, która charakteryzuje się okresami remisji i nawrotów. Najbardziej popularne rodzaje łuszczycy to: plackowata, która występuje najczęściej (ok. 80 proc. chorych) i krostkowata. Skóra boli, swędzi.

Pojawiają się nawet krwawiące rany. W ciężkiej postaci zmiany pokrywają nawet do 70 proc. ciała. U chorych na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy istnieje większe ryzyko wystąpienia łuszczycowego zapalenia stawów, chorób metabolicznych, nadciśnienia, chorób układu krążenia, choroby Leśniowskiego-Crohna.

Zmiany skórne mogą mieć różne nasilenie: bywa, że przez lata są niewielkie, okresowo zaostrzają się, potem znów zmniejszają. Jest to jednak choroba na całe życie. Bywa też, że w krótkim czasie u osoby pozornie zdrowej pojawia się ciężka postać łuszczycy.

Jednak wróćmy do chorych na łuszczycę i ich problemów. Chorzy z ciężkimi postaciami łuszczycy, którzy odpowiadają na dostępne, refundowane leczenie lub byli leczeni nowymi lekami w ramach badań klinicznych, w niedługim czasie przestają mieć zmiany na skórze. Gdzie wcześniej tych zmian było bardzo dużo, były często widoczne np. na twarzy.

Łuszczyca jest chorobą niezakaźną, przewlekłą o zapalnym charakterze, która nie dotyczy tylko skóry ale całego organizmu. Schorzenie może prowadzić do niepełnosprawności ale również do problemów z psychiką, które spowodowane są izolacją społeczną, ale także uogólnionym stanem zapalnym. Atakuje ludzi młodych i w średnim wieku. Większość z nich zaczyna chorować przed 46 rokiem życia. Nie wiadomo co powoduje chorobę. Naukowcy mówią jedynie o predyspozycjach genetycznych.

– Dzięki dobremu leczeniu ich życie bardzo się zmienia. Zaczynają szukać pracy, zakładają związki. Mogą w końcu nie tylko marzyć, ale te marzenia też spełniać. Marzenia osób chorych na ciężką łuszczycę mogą dziwić osoby zdrowe. Bo dla zdrowych to są zwykłe rzeczy. Marzą o rodzinie, przyjaciołach, o normalnym wyjściu z domu bez zakładania, nawet w największy upał, ubrań z długimi rękawami, spodni. Chcą pójść na siłownię, na basen i nie być szkalowanym, chcą pójść na plac zabaw ze swoim dzieckiem… – mówi Dagmara Samselska.

Łuszczyca powoduje sączące się rany
Osoby z ciężką łuszczycą czują się jakby się rozpadały, jakby umierały po kawałku. Mają sączące się rany. Bardzo cierpią. Trudno im założyć jakiekolwiek ubranie, bo ciągle jest w krwawych plamach. No i nadal są w Polsce stygmatyzowane…

– Słyszałam historie, o rodzicach, którzy zabierali z placu zabaw swoje dzieci, bo bali się, że dzieci zarażą się łuszczycą od chorego rodzica. Zdarzało się, że na plaży ludzie zabierali dzieci, swoje koce i przenosili się w inne miejsce – opowiada Dagmara Samselska.

W Polsce mamy refundowane leczenie biologiczne dla osób z ciężką lub umiarkowaną postacią łuszczycy. Niestety programy lekowe nie są idealne, a dodatkowo część osób nie odpowiada na to leczenie, czyli zwyczajnie na nie ono nie działa. Są też takie osoby, które z powodu działań niepożądanych leków wypadają z programu lekowego. Te osoby zostają bez leczenia. Nadzieją dla nich są nowe terapie inhibitorami interleukiny 23. Niestety na razie nowe leczenie nie jest w Polsce refundowane.

Osoby chore na łuszczycę ciężką i umiarkowaną czują się jakby ich ciało rozpadało się. Fot. 123RF

Leki biologiczne – nadzieja dla chorych na łuszczycę
– To leki biologiczne, które blokują interleukinę 23. To cytokina, która jest jedną z trzech kluczowych cytokin odpowiedzialnych za stan zapalny w łuszczycy. Inne to TNF alfa i interleukina 17. Inhibitory interleukiny 23 to nowa grupa leków.

Mamy już dostępne w Polsce leki blokujące TNF alfa, interleukinę 12/23 i interleukinę 17. Potrzebne są jednak coraz to nowsze mechanizmy działania, ponieważ na część tych dostępnych leków pacjenci nie odpowiadają lub przestają odpowiadać – tłumaczy nam prof. Witold Owczarek, specjalista dermatolog-wenerolog z Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.

Dodaje, że ta nowa grupa leków jest, jak wynika z badań klinicznych, bardziej efektywna. Badania pokazują, że osiągniecie takich parametrów jak czysta skóra, czy prawie czysta skóra, przy stosowaniu inhibitorów interleukiny 23 jest bardziej możliwe, niż dzięki dostępnym dotychczas terapiom.

– Według badań klinicznych, nowa grupa leków jest najbardziej efektywna jeśli chodzi o leczenie łuszczycy plackowatej. Leki biologiczne, zarówno te dostępne w Polsce, jak i wspomniana nowa grupa leków, dedykowane są dla pacjentów z łuszczycą umiarkowaną lub ciężką. Takich, którzy nie reagują na klasyczne formy leczenia – wyjaśnia specjalista.

Teraz w programach lekowych zapewniających leczenie biologiczne pacjentom z umiarkowaną lub ciężką postacią łuszczycy, jest ok. 1000 osób. Co roku do programu lekowego, jak mówi profesor, aplikuje ok. 250 osób. Taka grupa osób rocznie potrzebuje leczenia biologicznego, choć oczywiście nie tylko leczenia akurat inhibitorami interleukiny 23.

– Inną grupą są pacjenci, którzy przestali reagować na dostępne terapie – tłumaczy prof. Owczarek.

Prof. Witold Owczarek

Dermatolog-wenerolog z Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie

Profil bezpieczeństwa wszystkich terapii biologicznych stosowanych w leczeniu łuszczycy jest korzystny. Choć wydaje się, że ta nowa grupa leków ma mniej działań niepożądanych, niż te które są dostępne.

Pacjentom z łuszczycą potrzebne jest leczenie szyte na miarę
Wszystkie terapie biologiczne mają fazę indukcji i remisji, czyli uzyskania czystej skóry i podtrzymania efektu. W pierwszym okresie stosuje się lek częściej, w drugim okresie rzadziej.

Te nowe leki najpierw podaje się w dogodnej formie i odstępach czasowych wygodnych dla pacjenta.

Dagmara Smaselska przypomina, że w leczeniu łuszczycy cały czas idziemy w kierunku indywidualizacji leczenia. Dlatego pacjentom i lekarzom zależy na dostępie do jak największej ilości cząsteczek, które dałyby pacjentom szanse na normalne życie, życie w pełnej aktywności.

– Nowe cząsteczki - inhibitory interleukiny 23 - są o tyle lepsze od terapii dotychczas dostępnych, że dają jeszcze lepsze i trwalsze efekty całkowitej remisji. Badania pokazują, że te leki dają mniejsze działania niepożądane np. w postaci infekcji – mówi Dagmara Samaselska.

I dodaje: – Są pacjenci, z którymi mam kontakt, na których nie działają dostępne dotychczas terapie, albo działania niepożądane są u nich tak duże, że zostają wykluczeni z terapii biologicznej. To młode osoby. Część z nich wzięła udział w badaniach klinicznych inhibitorów interleukiny 23. No i właśnie ten lek okazał się dla nich alternatywą.

Metody leczenia łuszczycy. Jaka terapia może przynieść spektakularne efekty u chorych na łuszczycę?
Ważne jest też, jak tłumaczy, żeby u osób, które mają bardzo rozległe zmiany, ciężką łuszczycę, zadziałać szybko skuteczną terapią. U nich ta nowa terapia daje bardzo spektakularne efekty. Dochodzi bardzo szybko do remisji choroby.

Dagmara Samselska

Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS

Stan psychiczny chorych na łuszczycę umiarkowaną lub ciężką, którzy nie mają tej terapii lub wypadają z programu lekowego z powodu tzw. przerwy administracyjnej, znacznie się pogarsza. Przestają normalnie funkcjonować, zamykają się w domu. W niektórych przypadkach dodatkowo te osoby są stygmatyzowane w swoim otoczeniu.

Nikt z nas zdrowych nie chciałby "być w skórze” chorego na łuszczycę ciężką lub umiarkowaną. Sączące się rany, pękająca skóra i te spojrzenia osób na ulicy, które uważają, że mogą się zarazić. Jeśli istnieje jakakolwiek możliwość pomocy tym osobom, to powinny one ją otrzymać. Tym bardziej, że bez leczenia pozostaje niewiele osób.