Co powiedzieć osobie chorej na nowotwór? Czasem wystarczą tylko dwa słowa

Biorąc pod uwagę powszechne występowanie nowotworów złośliwych, edukacja na ich temat staje się koniecznością. Już teraz 62 proc. z nas ma lub miało w gronie swoich najbliższych, osobę chorującą na nowotwór - wynika z badania opinii społecznej na potrzeby kampanii.

Wciąż jednak wiele osób unika tego tematu, a w sytuacji, gdy zachoruje ktoś bliski, nie wiemy, jak się zachować i co powiedzieć. Tylko 28 proc. z nas twierdzi, że wie, co powiedzieć osobie chorej, a najczęściej towarzyszącym uczuciem w obliczu choroby jest bezradność.

Stąd kampania społeczna "Tylko dwa słowa", w ramach której jej ambasadorzy będą dzielić się swoimi historiami związanymi z nowotworami i pokazywać korzyści płynące z diagnostyki molekularnej oraz leczenia personalizowanego, a także podpowiadać jak mądrze wspierać w chorobie bliskie nam osoby i jak samemu odnaleźć się w takiej sytuacji.

Dowiadując się o chorobie bliskiej osoby, chcemy wyrazić wsparcie, jesteśmy zaskoczeni i bezsilni, zastanawiamy się jak dobrać właściwe słowa, co zrobić, aby realnie pomóc. Kampania zwraca więc uwagę na emocje i podpowiada, jak dodać otuchy w obliczu choroby, mówiąc: "Kocham cię", "wspieram cię", "jestem obok", a z drugiej strony edukuje na temat diagnostyki molekularnej i medycyny personalizowanej.

Jak podkreśla prof. Piotr Rutkowski z Narodowego Instytutu Onkologii, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, zachorowalność na nowotwory złośliwe u kobiet i mężczyzn w Polsce stale rośnie. Jednocześnie zmniejsza się jednak umieralność na choroby nowotworowe, co jest związane z poprawą organizacji leczenia i dostępnością nowych metod diagnostyki i terapii, choć nadal dzieli nas dystans od krajów Europy Zachodniej.

– W obliczu takich wyników, warto podnosić świadomość roli komunikacji. Ze względu na silny emocjonalny związek z osobą chorującą, nie jest ona oczywista. Odnaleźć się w tej niezwykle trudnej sytuacji pomoże nam edukacja na temat własnych granic i możliwości. Będziemy mieć wiedzę, w jaki sposób rozmawiać z chorym, co możemy zrobić, aby emocjonalnie wesprzeć go w chorobie, ale też, w jaki sposób zadbać o siebie – przekonuje Szymon Bubiłek, Członek Zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.

Dodaje, że w sytuacji kryzysu, który dotyka pacjenta, jak i jego bliskich, nieocenionym wsparciem mogą okazać się psychoonkolog, psychoterapeuta i psychiatra.

Jednak słowo rak wciąż wywołuje silne negatywne emocje, a choroba nowotworowa często utożsamiana jest z wyrokiem na nasze życie.

– Ten schemat myślowy istnieje z różnych powodów, ale przede wszystkim wynika z doświadczenia, które zdobywamy na przestrzeni całego życia i z obserwacji społecznych. Dodatkowo w powszechnej świadomości rak nadal wiąże się niestety pewnym wstydem, ponoszoną za coś winą lub karą. Utożsamiany jest oczywiście z żalem, smutkiem, lękiem i poczuciem zagrożenia – mówi Joanna Pruban psycholog, specjalista psychoonkologii z Kliniki Onkologii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Jak dodaje, radzenia sobie z emocjami towarzyszącymi nam podczas choroby bliskiej osoby można się nauczyć, a rozwój nauki pomaga coraz częściej odnaleźć odpowiedź, jak skutecznie leczyć raka.

Umiejętność reagowania i odpowiedniego zachowania się w tak trudnej sytuacji, jak wiadomość o nowotworze, ma niewielu z nas, dlatego warto sięgnąć po pomoc specjalistów.

– W ogólnej świadomości rak to wyrok, a wiadomość, że ktoś z naszych znajomych czy bliskich ma raka, jest zawsze szokiem. Kiedy jednak wgłębimy się w temat, okazuje się, że bardzo wiele takich przypadków da się wyleczyć. Ważne, aby osobie chorej na nowotwór móc skutecznie i sensownie pomóc. Bardzo ważną rolę odgrywa w tym profilaktyka i szczegółowa diagnostyka – mówi jeden z ambasadorów kampanii, aktor Artur Barciś.

Jak zapewnia, sam regularnie wykonuje podstawowe badania profilaktyczne.

Nowotwory udaje się coraz skuteczniej leczyć dzięki medycynie spersonalizowanej. Nowotwór nie jest bowiem schorzeniem jedynie narządu, ale chorobą o podłożu genetycznym.

Dwie osoby chorujące na ten sam typ nowotworu, np. raka piersi, jelita grubego czy płuca mogą posiadać inne warianty genetyczne i wymagać zupełnie innego sposobu leczenia. Praktyka kliniczna przesuwa się w kierunku onkologii precyzyjnej, gdzie badania genetyczne umożliwiają dopasowanie spersonalizowanego leczenia do unikatowego profilu genomowego nowotworu pacjenta.

– W medycynie personalizowanej stosuje się terapie celowane z wykorzystaniem leków, które blokują wzrost i rozprzestrzenianie się nowotworu poprzez bezpośrednie oddziaływanie na określone cząsteczki tzw. cele molekularne. Terapię taką dobiera się indywidualnie dla pacjenta na podstawie badań genetycznych, wykorzystując informacje o zmianach w genach i białkach, które są zaangażowane we wzrost, progresję i rozprzestrzenianie się nowotworu – wyjaśnia dr Andrzej Tysarowski, kierownik Zakładu Diagnostyki Genetycznej i Molekularnej Nowotworów w NIO.

Jednak w świadomości większości z nas leczenie raka polega na podaniu obciążającej chemioterapii.

A teraz większość nowotworów można leczyć inaczej niż 20 lat temu, nowocześnie i coraz bardziej precyzyjnie uwzględniając m.in. mutacje. Do podjęcia decyzji o leczeniu obecnie kluczowa jest kompleksowa diagnostyka i określenie obecności mutacji genowych w komórkach nowotworu.

Anna Kupiecka, prezes Fundacji przyznaje, że pacjenci i ich bliscy dzwonią do organizacji pacjenckich, bo nie wiedzą, co robić. Często pada też stwierdzenie: "gdybym wiedział wcześniej...", a więc to wiedza o profilaktyce, diagnostyce i dostępnych ścieżkach leczenia jest tak potrzebna. Jak dodaje, chodzi więc o wiedzę z wiarygodnych źródeł, która pomoże w praktyce.

Bez tej świadomości pacjenci często nie wiedzą, o co zapytać lekarza i nie dowiadują się o optymalnych ścieżkach leczenia.

Informacji o leczeniu danej choroby szukamy zwykle dopiero wtedy, gdy problem dotknie kogoś bliskiego albo nas samych. Wtedy robimy to w emocjach, nerwach, w chaosie.

Potwierdza to kolejny ambasador kampanii Jarosław Bieniuk, mąż zmarłej kilka lat temu na raka trzustki aktorki Anny Przybylskiej.

– Ania była osobą rozpoznawalną, więc pewne drzwi były dla nas łatwiej otwierane. Ale działania nie były skoordynowane. Na samym początku jesteśmy zagubieni, człowiek działa po omacku. Na początku to były godziny przed komputerem, szukanie terapii, pomocy. W tym wszystkim był chaos. Brakowało wsparcia psychologicznego – wraca do trudnego czasu sprzed 10 lat Jarosław Bieniuk.

Ponadto, jak wspomina, wiele osób z bliskiego otoczenia nie wiedząc, jak się zachować w obliczu choroby, po prostu zerwało kontakt.

Odpowiedzi pacjenci oraz ich bliscy szukają często w organizacjach pacjentów.

– W tamtym momencie zabrakło mi wiedzy i siły w odpowiednim wsparciu dla taty. Nie pamiętam dokładnie, co powiedziałam tacie, jak się dowiedziałam, że jest chory. To były ogromne emocje. (...) Bardzo żałuję, że wtedy nie wiedziałam o dwóch słowach - diagnostyka molekularna. Dzisiaj wiem, że te dwa słowa mogą pomóc wygrać z chorobą – wyznaje Karolina Nowakowska, aktorka, wokalistka, córka reżysera i aktora Marka Nowakowskiego, którego wspierała w walce z nowotworem.

W obliczu choroby nowotworowej bezcenna jest też nasza obecność, wsparcie i słowa, które to potwierdzają.

"Jesteśmy tu" - to słowa, które usłyszała aktorka Krystyna Kofta od swojego męża oraz syna, gdy wyszła z gabinetu lekarza z diagnozą raka piersi. Ona również wspiera kampanię.

– To było coś niesamowitego, co dało mi siłę do działania. Potem używałam tych słów w stosunku do chorych kobiet, które spotykałam na chemioterapii – mówi aktorka.

Na pewno - jak radzą eksperci - unikać trzeba takich słów jak: "będzie dobrze" czy "dasz sobie radę".

– Wierzę, że nasza kampania "Tylko dwa słowa" przyczyni się do zmiany postrzegania raka jako choroby śmiertelnej oraz podpowie osobom wspierającym chorego, jak mądrze to robić. Nie wszyscy mają świadomość, że osoby towarzyszące chorym mają prawo do słabości oraz że trafnie i precyzyjnie dobrane terapie mogą sprawić, że zdiagnozowany rak stanie się chorobą przewlekłą – podsumowuje Joanna Konarzewska-Król, Dyrektor Fundacji Onkologicznej Nadzieja.