Postawiliśmy niedawno pytanie, czy państwo powinno płacić za leczenie osób cierpiących na rzadkie choroby. Roczna terapia osoby chorej na zespół Huntera, to nawet 2 miliony złotych. Ponieważ zastanawialiśmy się, ile te 2 miliony znaczą w budżecie państwa, to przygotowaliśmy infografikę. Porównujemy różne wydatki. Wy pisaliście nam w komentarzach, że 2 mln na jednego pacjenta "się nie opłaca" i należy leczyć choroby "popularne". Ale pisaliście też, żeby przyciąć wydatki urzędnikom, bo pierwszym zadaniem państwa jest ratować życie.

REKLAMA
Zatem po kolei: remont basenu w Pałacu Kultury to 1,2 mln złotych. ZUS wydał 5 mln złotych, żeby kupić urzędnikom nowe samochody. Jeden pociąg Pendolino, to 135 milionów złotych. A nowe śmigłowce dla wojska, to 5-10 mld złotych. Kilometr autostrady kosztuje w Polsce nawet 40 milionów złotych. Remont Pałacu Prezydenckiego kosztował prawie 6 milionów złotych (mimo że prezydent Komorowski w nim nie mieszka). Rok temu minister Mucha dopłaciła 5 mln złotych do koncertu Madonny na Stadionie Narodowym. A marszałek Struzik i inni właściciele lotniska w Modlinie musieli wygrzebać 20 mln złotych na remont pasa startowego.
logo

To są oczywiście jedne z tych najmniejszych (poza śmigłowcami) wydatków państwa. Nie podajemy, ile rocznie państwo dopłaca do emerytur górniczych, emerytur 40 letnich, albo młodszych żołnierzy, gabinetów politycznych. Bo przy tych sumach 2 miliony złotych na roczną terapię, to marne grosze. Obiektywnie - Polskę, która ma 300 mld rocznego budżetu, na pewne wydatki z pewnością stać. Dlaczego więc z nich rezygnuje?

Ojciec dziecka chorego na zespół Huntera walczy o jego życie

Jak zaczął czytać o zdiagnozowanej u syna chorobie we wszystkich podsumowaniach była "śmierć". - Byłem sparaliżowany i spanikowany. Jedyną rzeczą, którą mi jako rodzicowi przyszła wtedy do głowy było: nie jestem w stanie ratować własnego dziecka - mówi nam Krzysztof Swacha, założyciel Fundacji Umieć Pomagać. 5-letni Michał cierpi na rzadką chorobę - zespół Huntera. Żyje i funkcjonuje normalnie dzięki terapii enzymatycznej. Z niezrozumiałych powodów minister Arłukowicz rozważa teraz wycofanie refundacji zarekomendowanego wcześniej jedynego leku na tę chorobę. Rodzice chorych dzieci są przerażeni. CZYTAJ WIĘCEJ


W 2007 roku Donald Tusk mówił w expose, że państwo będzie miało pieniądze na terapie pediatryczne na choroby rzadkie. Ta obietnica została niestety złamana.

Prawo do życia i terapii za milion złotych. Kto powinien płacić za leki na choroby rzadkie?

Jedynie na 3-5 proc. z tysięcy chorób rzadkich udało się opracować leki. Terapie są drogie - niektóre to nawet 3 miliony złotych rocznie na pacjenta. Za taką kwotę można utrzymać całą przychodnię, więc nic dziwnego że leczenie chorób rzadkich dzieli środowisko. Jednak pacjenci i producenci zapewniają, że leki ratują im życie. Tak jest w przypadku Elaprase - jedynego leku na zespół Huntera. Ministerstwo Zdrowia ma wątpliwości, co do jego skuteczności. Mimo że nie pojawiły się żadne nowe badania dające ku temu podstawy. Wydanie opinii co do efektywności terapii zlecił Agencji Oceny Technologii Medycznych, która nie jest do tego uprawniona i która orzekła zdjęcie refundacji. Kto więc powinien płacić za leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi? CZYTAJ WIĘCEJ