To nie jest żadna "zabawna" przypadłość. Oto jak naprawdę wygląda życie ludzi z nerwicą natręctw
- Zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne (OCD/nerwica natręctw) zostały w popkulturze sprowadzone do kategorii niewinnej przypadłości.
- Rytuały, które wiążą się z chorobą, potrafią uniemożliwić normalne funkcjonowanie, doprowadzić do rozpadu związków i depresji.
- OCD można z powodzeniem leczyć, jednak ogromną przeszkodą jest psychika, która często nie dopuszcza możliwości pozbycia się rytuałów, które pomagają złagodzić kompulsje.
– Wyobraź sobie, że przez kwadrans nie jesteś w stanie zdecydować się na to, od której strony zaczniesz jeść kanapkę. Siedzisz głodna i nie możesz jej zjeść, bo fizycznie nie jesteś w stanie podjąć decyzji. To mój przypadek – opowiada Janusz, który z nerwicą natręctw boryka się od dziecka. Długo nie miał o tym pojęcia, bo zawsze słyszał, że "to normalne". Zresztą popkulturowy obraz zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych jest raczej zabawny.
Weźmy taki przykład detektywa Monka, który myjąc zęby liczył na głos pociągnięcia szczoteczką, a skarpety trzymał w woreczkach strunowych. Albo jak zachwycał się kwadratowym pomidorem, którego dostał w prezencie, dzięki czemu w końcu mógł zrobić sobie idealną kanapkę, idealnie dopasowaną do kwadratowej kromki chleba.
Inny przykład to Adaś Miauczyński z "Dnia Świra". Oprócz tego, że pilnował liczby powtórzeń wykonanych czynności, to jego kopczyk kawy na łyżeczce musiał być idealny, a ubranie zawsze odpowiednio ułożone.
W przeciwnym razie... teoretycznie nic, ale do tego jeszcze dojdziemy. W każdym razie obserwacja kompulsji z boku może być dla postronnych osób absurdalna i zarazem zabawna, mimo że w rzeczywistości to groteskowy obraz prawdziwego horroru.
"OCD – jakie to zabawne"
Myślenie w kategoriach "dziwaków" o ludziach z OCD, czyli zaburzeniami obsesyjno-kompulsyjnymi, jest dość powszechne. Bo jak inaczej, bez stosownej wiedzy, myśleć na temat osoby, która na środku chodnika zaczyna robić przysiady albo, jak Magda, pukać się w głowę.
– Moje kompulsje są reakcją na przykład na sygnał jadącej karetki pogotowia. Muszę wtedy odczynić swoje rytuały, bo inaczej jestem przekonana, że coś złego stanie się mi albo mojej rodzinie – tłumaczy Magda i z zażenowaniem opowiada o tym, że publicznie puka się głowę, spluwa przez lewe ramię, mówi "tfu tfu" i wykonuje znak krzyża.
– Nikt nigdy nic mi nie powiedział, ale widząc wzrok ludzi, mam świadomość, co sobie myślą. Już sama świadomość tego jest przerażająca i paraliżuje mnie, a mimo to nie jestem w stanie przestać – tłumaczy Magda.
Podobne odczucia miał Janusz, kiedy dochodziło do sytuacji, w których uruchamiały się jego kompulsje.
Pamiętam, jak kiedyś jechałem z tatą samochodem. Jako wówczas bardzo wierząca osoba żegnałem się przy każdej kapliczce czy kościele. Tylko na trasie, którą jechaliśmy, krzyż był średnio co 400 metrów. Było mi głupio się żegnać, bo wiedziałem, że to przesada, ale musiałem. Żeby nie wyjść na dziwnego przed ojcem, kryłem się z tym, wykonując ten znak krzyża w sposób chaotyczny i ukryty. W pewnym momencie tata zapytał, co robię, bo tak głupio to wyglądało z boku.
W rzeczywistości sprawa nie jest zabawna, lecz przerażająca. Kompulsje, choć nie są bezpośrednio szkodliwe, zamieniają życie w koszmar.
Wszędzie się spóźniam, bo wychodzę i wracam do domu po wiele razy. Ciągle myję ręce, więc skórę na nich mam już jak papier - byle otarcie zdziera naskórek. Poza tym gaszę światło nawet po kilkanaście razy. To znaczy pstrykam przełącznikiem i wyobrażam sobie, że być może źle pstryknęłam i coś się będzie tam w środku iskrzyło, aż wreszcie dojdzie do zapłonu i pożaru. Mam świadomość, że wychodzę i mnie przecież nie będzie w domu, żeby na czas zareagować, dlatego tak, zapalam to światło na nowo, i znów gaszę. I znów zapalam, i znów gaszę.
Oprócz światła Magda przed wyjściem sprawdza szczelność wszystkich kurków i okien. Zdarzało jej się też zawracać z drogi do pracy/szkoły/sklepu, bo wydawało jej się, że zapomniała czegoś bardzo ważnego, co akurat może okazać się niezbędne.
– To na przykład gaz pieprzowy do samoobrony, który zabieram nawet do pobliskiego sklepu, albo parasol, choć sprawdzałam pogodę i nie miało padać. Albo wracam się po długopis, chusteczki, czy jednorazowe rękawiczki, których i tak zawsze mam w plecaku po kilka – tłumaczy Magda.
Powrót do domu wiąże się nie tylko z zabraniem brakującej rzeczy, ale też z odczynieniem rytuałów, żeby nie sprowadzić na siebie pecha. Magda musi więc splunąć, przeżegnać się, ale też swoje odsiedzieć i odliczyć. Zresztą liczy w myślach niemal nieprzerwanie. Liczy kroki, płytki na podłodze, schody...
– To wszystko potrafi zająć mnóstwo czasu, a większość ludzi ma tylko jedną radę: wychodź wcześniej z domu. Jakby to mogło cokolwiek zmienić – kwituje z żalem.
Przez wewnętrzny przymus wykonywania określonych czynności ludzie tracą pracę, przyjaciół, a nawet rodziny. Mało kto jest bowiem w stanie wytrzymać szorowanie łazienki przez kilkadziesiąt minut czy zmuszanie do zmiany ubrań co parę godzin. Tymczasem świadomość tego, że nie jest to fanaberia, lecz choroba, którą można i trzeba leczyć, jest bardzo niewielka. Podobnie jak akceptacja społeczna.
Koszmar codzienności z nerwicą natręctw
Zanim Janusz zdał sobie sprawę z tego, że wewnętrzny przymus, który zmusza go do wykonywania określonych rytuałów, nie musi kierować jego życiem, przeszedł wiele traumatycznych sytuacji.
– Kiedy urodziło mi się dziecko i pchałem wózek, miałem jakieś koszmarne wizualizacje, że przez przypadek potykam się i zjeżdżam tym wózkiem wprost pod pędzące auto. Nie było ważne, że szedłem oddalony kilka metrów od krawężnika. Czułem, że muszę przestać chodzić z tym wózkiem, bo nie wiem, co może się stać – opowiada. Są też historie, których nawet nie chce wymieniać.
Marta Wrona, terapeutka OCD, podała z kolei przykład jednej z pacjentek, która po porodzie miała natrętne i niechciane myśli o tym, że zabija swoje dziecko. Zanim poznała specjalistów, którzy zdiagnozowali u niej OCD, trafiła na takich, którzy doprowadzili do tego, że przez trzy miesiące była odizolowana od dziecka.
Innym przykładem z jej praktyki zawodowej są chorzy, których przez OCD opuścili partnerzy, a dzieci wyprowadziły się z domu w wieku 18 lat.
Byle wykonać rytuał
Marta jest nie tylko terapeutką, ale też sama przez wiele lat borykała się z zaburzeniem. Choć jej kompulsje na początku nie były czysto fizyczne, czuła silną potrzebę diagnozowania u siebie choroby w obrębie głowy. Owa "choroba" manifestowała się nie tylko natrętnymi myślami, ale również symptomami naśladującymi realne problemy neurologiczne.
Wychodziłam od lekarza z wynikami, które wskazywały, że jestem zdrowa. Po kompulsyjnym sprawdzeniu i otrzymaniu neutralizującego lęk zapewnienia od specjalisty ulga od natrętnych myśli trwała kilka godzin. Na następny dzień pojawiało się i pieczenie i chęć ponownego wykonania badań. Byłam przekonana, że lekarze się mylą, że jestem w zagrożeniu, że coś się stanie, że jestem w pułapce.
Przykłady jej pacjentów są jeszcze bardziej przytłaczające. Wśród nich była kobieta, która co kilka godzin kazała rozbierać się całej rodzinie, bo musiała wyprać ubrania domowników. Za każdym razem, gdy ktoś wszedł w butach, myła też w całym domu podłogi, żeby "zarazki nie rozniosły się na cały dom". W tym czasie jej dzieci przez godzinę stały w miejscu, nie mogąc wyjść z domu, bo matka musi nie tyle posprzątać, co odzyskać poczucie kontroli nad tym, że nie dojdzie do niczego złego.
Bardzo cierpią także same dzieci, które chorują na OCD. – Potrafią nie jeść i nie pić całymi godzinami, które spędzają w szkole, żeby tylko nie musieć iść do toalety, gdzie są zarazki. Inne, które mają lęk przed wydzielinami z ciała, wierzą, że ktoś może umrzeć przez kroplę moczu, która zostanie gdzieś na ich ciele lub ubraniu – wyjaśnia Marta na przykładzie jednego ze swoich pacjentów.
Nadmierne zwracanie uwagi na higienę i czystość jest jednym z najbardziej stereotypowych obrazów nerwicy natręctw. I choć nie każdy pacjent ma właśnie takie objawy, te doskonale obrazują to, z czym zmagają się chorzy i ich rodziny.
Rodzina pod dyktando OCD
W tym roku mija 15 lat, odkąd Mirek zorientował się, że jego żona ma poważny problem.
Kiedy zamieszkałem z moją żoną jeszcze przed ślubem, zorientowałem się, że branie kąpieli zajmowało jej bardzo dużo czasu. Nie byłem w stanie zrozumieć, dlaczego spędzała w łazience kilka godzin. Okazało się, że żeby się umyć, musi najpierw porządnie wyszorować prysznic, w sposób ściśle określony, w odpowiedniej kolejności, odpowiednimi środkami. Podobnie było, gdy na ziemię spadł okruszek chleba. Zaznaczała dokładnie fragment podłogi, który był do umycia i podobnie, w ścisle określonej kolejności, szorowała tę podłogę.
U żony Mirka wszystko zabierało ogrom czasu. Czuła na przykład konieczność wyprania wszystkich ubrań, które miały kontakt z otoczeniem poza domem. Sytuacja zaczęła zmieniać się dopiero w momencie, w którym rodzina przestała karmić chorobę, przynajmniej częściowo nie uczestnicząc w rytuałach.
Jak twierdzi Marta, bardzo często to właśnie od najbliższych zależy to, czy chory będzie w stanie ruszyć z leczeniem. Bliscy muszą pogodzić się z kryzysem psychicznym osoby bliskiej, najlepiej zachęcić ją do pójścia do psychiatry i terapeuty poznawczo- behawioralnego przeszkolonego w leczenia zaburzenia, jakim jest OCD, i znającego technikę ERP.
Rodzice dzieci dotkniętych tym zaburzeniem powinni pójść na spotkanie z terapeutą, posiąść terapeutyczne narzędzia i być nieugiętymi w momentach spontanicznego lub zaplanowanego eksponowania dziecka na wyzwalacz.
Nie tłumaczyć, nie sprawdzać za niego, nie udowadniać, że wszystko jest ok. Nie pokazywać, że przecież kurek z gazem jest zakręcony, a drzwi zamknięte, bo to właśnie potrzeba kontroli, potrzeba bycia pewnym napędza chorobę. Rodzic kompulsyjnie sprawdzając newralgiczne elementy rytuału bierze czynny udział w "karmieniu" OCD swojego dziecka. Jego zachowania umacniają mechanizm OCD i odwlekają w czasie zdrowienie.
Leczenie nerwicy natręctw
Podłoże OCD nie jest jednoznaczne. Wiadomo, że zaburzenia występują na poziomie neuroprzekaźników i są diagnozowane u około 2,5 proc. społeczeństwa.
Osobom, u których nieleczona choroba trwała przez wiele lat, trudniej jest pomóc, niż tym, które zgłosiły się wcześniej z problemem, twierdzi psychiatra, dr Katarzyna Sadowska.
Kompulsje mogą być spójne z cechami osobowosci pacjenta. Jeśli ktoś był od zawsze pedantyczny, jego rytuały są przez niego samego w pewien sposób uzasadnione i usprawiedliwione. W końcu "taki przecież jest". Takim osobom jest trudniej pomóc, ale dzięki leczeniu można niebagatelnie podnieść komfort ich życia.
Na pytanie, czy OCD w ogóle da się wyleczyć, dr Sadowska odpowiada, że wiele zależy od tego, co traktujemy jako wyleczenie. – Niewątpliwie lekami można znacząco poprawić komfort życia, a są pacjenci, którzy w wyniku leczenia mają wieloletnie remisje, czyli okresy bez objawów.
Jak mówi psychiatra, pomocna jest farmakoterapia, ale niewiele da się zdziałać bez współpracy pacjenta oraz jego rodziny w psychoterapii. Ważne, żeby rodzina zaakceptowała, że objawy nie są fanaberią czy przyzwyczajeniem, lecz przejawem poważnego zaburzenia.
Z kolei Marta, na przykładzie swoim i swoich pacjentów zaznacza, że to trudne pytanie i trudna sztuka, ale wyjście z zaburzenia jest jak najbardziej możliwe.
Wyobraźmy sobie, że mamy w rogu pokoju niedźwiedzia, który znika wyłącznie wtedy, kiedy wykonujemy określoną kompulsje/rytuał. W przeciwnym razie jest gotowy zaatakować. Leczenie OCD polega na tym, że staje się przed tym niedźwiedziem twarzą w twarz i mierzy się z tym, że w każdej chwili może nas pożreć. Tylko nic z tym nie robimy. Opuszczamy ręce. Przestajemy walczyć pomimo uczucia lęku, winy, dyskomfortu emocjalnego czy napięcia w ciele. Na terapii uczymy się jak przetrwać ten moment spotkania się twarzą w twarz " z niedźwiedziem". Tymczasem dokonanie kompulsji prowadzi do ekspresowego łagodzenia poczucia lęku, ugruntowania mechanizmu OCD, a w praktyce do "odpalenia" w bardzo krótkim czasie kolejnej natrętnej myśli/uczucia/potrzeby. Kompulsja zasila cały cykl OCD. Jest kołem napędowym całego zaburzenia.
Jak wyjaśnia Marta, bez względu czego dotyczy OCD, mechanizm działania można opisać w kilku krokach. Najpierw pojawia się bodziec-wyzwalacz, który może przyjąć formę wewnętrznego lub zewnętrznego impulsu. Ten z kolei wyzwala bardzo często obsesje, czyli myśli, uczucia i silne potrzeby, a nawet marzenia senne. Chory uważa je za złe, niechciane, więc pojawia się lęk i dyskomfort. Ostatecznie dochodzi do kompulsji, która może mieć charakter zarówno mentalny, jak i fizyczny. Kompulsja ma zneutralizować niechciane uczucie. Znakiem, że pokonaliśmy OCD w danym momencie, jest dopuszczenie do siebie dyskomfortu.
Nerwica natręctw? Też tak mam!
Jak twierdzą terapeuci, podstawą leczenia OCD jest dopuszczenie do siebie, że jest się chorym. Januszowi bardzo utrudniał to fakt, że kiedy dzielił się z otoczeniem swoim problemem, reakcja zawsze była podobna.
– Słyszałem wielokrotnie "O! Też tak mam!". Problem w tym, że jak ktoś ma jakieś swoje rytuały, to niekoniecznie muszą świadczyć one o poważnym zaburzeniu, które utrudnia, a nawet uniemożliwia życie – tłumaczy Janusz. Dodaje, że przez takie hasła zawsze racjonalizował sobie OCD, tłumacząc, że "pewnie to normalne".
Faktycznie pojedyncze objawy nerwicy natręctw mogą występować także u osób zdrowych, jednak dr Katarzyna Sadowska zaznacza, że wówczas nie zaburzają one normalnego funkcjonowania człowieka.
Osoby z nasilonymi objawami OCD mogą nie być w stanie chodzić do pracy, a nawet wyjść z domu. Samo ubranie się może zająć nawet kilka godzin. Najtrudniejsze jest to, że te osoby często mają świadomość, że z racjonalnego punktu widzenia takie zachowanie jest absurdalne.
Magda od dwóch lat nie potrafi się zmotywować do tego, żeby napisać pracę magisterską. Również od dwóch lat nie pracuje. Z poprzedniej pracy została zwolniona, bo nie była w stanie przychodzić punktualnie.
– Nie spóźniałam się dużo. Dwie, trzy minuty, ale to się zdarzało regularnie. Co z tego, że wychodziłam do pracy godzinę wcześniej, mimo że miałam do niej dziesięć minut. Nie byłam w stanie zdążyć zawsze – wyjaśnia. Poprzednie kierownictwo akceptowało, że jest chora, ale kiedy zmieniła się szefowa, uważała, że spóźnienia są wyłącznie jej fanaberią. Tymczasem Magda faktycznie fizycznie nie była w stanie zdążyć.
Zrezygnowała z leczenia, bo czuła lęk przed uzależnieniem się od leków. Dziś wie, że jeśli nie zrobi kroku w przód, będzie tylko gorzej.
Dowodem na to, że z OCD można sobie poradzić, jest za to Janusz. Co prawda z dużą ostrożnością mówi o stadium swojej choroby jako zaleczonej, ale jest w stanie normalnie żyć i pracować.
Jak podkreśla, wiele zawdzięcza pracodawcy, który mając świadomość jego choroby dostrzegł w nim unikatowość na tle innych pracowników. Dzięki połączeniu skrupulatności i kreatywności był w stanie dostrzec więcej niż inni.
Jak wynika z raportu z badań przeprowadzonych przez PFRON na temat sytuacji osób z niepełnosprawnościami psychicznymi na rynku pracy, największa liczba respondentów (21 proc.) wskazała, że czynnikiem obniżającym ich szanse na rynku pracy jest niechęć pracodawców.
Dostęp do rzetelnej opieki i leczenia osób z OCD w Polsce jest bardzo ograniczony i realizowany głównie w sektorze prywatnym. Pomoc w szukaniu specjalistów oraz dostęp do rzetelnej wiedzy można uzyskać na facebookowej grupie wsparcia, tutaj (KLIK).