Chorzy na szpiczaka nawrotowego i opornego mogą od 1 maja zostać bez leczenia, które ratuje im życie

Chodzi o lenalidomid, który w ostatnich latach był dostępny dla pacjentów ze szpiczakiem opornym lub nawrotowym, w ramach programu lekowego.

"Następnych 1500 osób będzie umierać rocznie, gdyż lekarze nie będą mieli ich czym leczyć. Ministerstwo Zdrowia zdjęło właśnie z listy refundacyjnej lek lenalidomid - ratujący życie. Lek był refundowany przez ostatnie 7 lat. Czy to jest "dobra zmiana”…?” - pisze Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka na swoim fp na Facebooku.

Ministerstwo negocjuje... Zapytaliśmy Ministerstwo Zdrowia, czy rzeczywiście zamierza zabrać pacjentom refundację tego leku. Trzeba jednak uczciwie powiedzieć, że leku nie ma na razie w projekcie, a projekt nie zawsze jest zbieżny z publikowaną później listą leków refundowanych. Sytuacja jest tak nieprawdopodobna, że wielu ekspertów zastanawia się, czy to aby nie pomyłka. Resort zdrowia zapewnia, że rozmawia cały czas z producentem leku, negocjuje niższą cenę. Tyle, że taki sposób negocjacji rykoszetem trafia w chorych ludzi, którzy nie są pewni, czy za tydzień dostaną lek, który utrzymuje ich przy życiu.

Tymczasem producent leku, firma Celegne w komunikacie podaje, że terapia lenalidomidem jest terapią ratującą życie, dla której nie ma alternatywnych technologii medycznych, przynoszących porównywalne efekty.

"Dlatego też wnioskodawca zawsze starał się osiągnąć porozumienie ze stroną ministerialną, proponując możliwe najlepsze warunki refundacji na dany moment negocjacji. Ostatnia decyzja wznawiająca refundację wskazanej terapii była podjęta przez Ministra Zdrowia w 2017 r. Strony osiągnęły wówczas porozumienie, uznając ekonomiczne warunki refundacji za umożliwiające jej finansowanie ze środków publicznych” - czytamy w komunikacie.

Firma pisze też, że zgodnie z prawem, urzędowa cena zbytu leku nie może być wyższa niż 75 proc. urzędowej ceny zbytu określonej w poprzedniej decyzji refundacyjnej i rozumiejąc zobowiązania prawne, taką propozycję cenową dla leku złożyła Ministrowi Zdrowia.

"Dodatkowo, wnioskodawca nie mając obowiązku ustawowego, ale mając faktyczną możliwość polepszenia warunków refundacji wskazanej terapii, zaproponował Ministrowi Zdrowia jeszcze korzystniejsze warunki, niż te na których terapia refundowana jest obecnie” – napisano w komunikacie.

Firma zapewnia, że dołoży wszelkich starań , żeby lek był dalej refundowany, ale wskazuje, że chęć porozumienia w sprawie kontynuowania finansowania terapii musi być po obu stronach postępowania refundacyjnego.

Spadnie skuteczność leczenia Prof. Wiesław Jędrzejczak, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, podczas konferencji "Pacjent hematologiczny”, komentując tę sytuację, stwierdził, że ma nadzieję, iż niewpisanie lenalidomidu do projektu listy refundacyjnej, to jedynie strategia negocjacyjna resortu zdrowia. Poinformował też, że nikt z nim nie konsultował zakończenia refundacji lenalidomidu.

Brak zapisu w projekcie listy refundacyjnej odnośnie refundacji terapii, która ratuje chorym życie od kilku lat, jest bardzo niepokojący i to w sytuacji kiedy powinniśmy tym chorym refundować kolejne leki, które mogą przedłużyć im życie. Miejmy nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia nie postawi pacjentów w tak dramatycznej sytuacji. Jednak jeśli jest to strategia negocjacyjna, która ma zmusić producenta do obniżenia ceny leku, to trzeba przyznać, że jest wyjątkowo nie trafiona. Wystarczy wyobrazić sobie co czują teraz bardzo ciężko chorzy ludzie, którzy nie wiedzą czy od 1 maja nadal będą dostawać lek, który trzyma ich przy życiu.