Aktor Antek Królikowski przyznał w mediach, że od kilku lat choruje na stwardnienie rozsiane.
Aktor Antek Królikowski przyznał w mediach, że od kilku lat choruje na stwardnienie rozsiane. Fot. Paweł Wodzyński / East News

Aktor Antek Królikowski wyznał niedawno na łamach mediów, że choruje na stwardnienie rozsiane (SM). Niektórzy myślą, że ta choroba wiąże się z natychmiastową niepełnosprawnością i byli zdziwieni, że SM po nim "nie widać”, mimo że mężczyzna otrzymał diagnozę około 6 lat temu. To jednak nic nadzwyczajnego. Postęp medycyny sprawił, że jest to możliwe.

Reklama.
Zdmuchnij pianę, a coś dostaniesz. Baw się codziennie w aplikacji Rossmann PL!
REKLAMA

Jeszcze 20 lat temu stwardnienie rozsiane było rzeczywiście chorobą, która bardzo szybko prowadziła do niepełnosprawności. Jednak postęp medycyny, a wraz z nim pojawiające się nowe leki, które zatrzymują rozwój choroby sprawiły, że dzisiaj wiele osób, z tym nadal nieuleczalnym schorzeniem, jest sprawnych i żyje w miarę normalnie. Kluczowe w jak najdłuższym utrzymaniu sprawności jest wczesne postawienie diagnozy.

Obserwuj naTemat w Wiadomościach Google

SM to choroba młodych ludzi, bo zwykle rozpoczyna się pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Choć zdarza się, że atakuje też dzieci.

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, autoimmunologiczną, zapalną, demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Układ odpornościowy chorego zwalcza komórki w tkance nerwowej własnego organizmu.

Choroba przebiega z okresami zaostrzeń i remisji. Dotyczy najczęściej osób młodych, ze szczytem występowania między 20. a 40. rokiem życia, i nieznaczną przewagą zachorowań u kobiet niż mężczyzn. Stwardnienie rozsiane jest nazywane "chorobą 1000 twarzy”, ponieważ mówi się, że nie ma dwóch chorych osób, u których przebieg SM byłby identyczny.

Ważna szybka diagnoza

Objawy stwardnienia rozsianego zależą od tego czy mamy do czynienia z wczesnym etapem choroby, czy schorzenie jest już bardziej zaawansowane. Jak podaje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wczesne objawy SM, które pojawiają się w momencie wystąpienia choroby i rozwijają się gwałtownie to:

  • Zaburzenia widzenia, tzw. zapalenie nerwu wzrokowego, najczęściej dotyczy jednego oka - zaburzenia ostrości widzenia, widzenia barw, światła, podwójne widzenie, mroczki w polu widzenia. Zapaleniu nerwu wzrokowego towarzyszyć może ból gałki ocznej;
  • Zapalenie nerwu wzorkowego - to często, bo aż u 25% chorych, pierwszy objaw stwardnienia rozsianego. U wielu osób zapalenie nerwu wzrokowego poprzedzają silne bóle gałko ocznej. Objawia się zazwyczaj w postaci mroczka centralnego, ubytku pola widzenia, mogą pojawić się też błyski i punkty świetlne oraz przejściowe pogorszenie ostrości wzroku. Objawem zejściowym zapalenie nerwu wzrokowego może być również zaburzenie widzenia barw.
  • Zaburzenia czucia w kończynach – np. mrowienie, drętwienie, uczucie pieczenia, przeczulica, które mogą nieść ze sobą duży dyskomfort, albo nawet odczucia bólowe;
  • Stopniowo narastający niedowład;
  • Zaburzenia równowagi - uczucie niestabilności, nieprawidłowego położenia w przestrzeni, z towarzyszącymi zawrotami głowy, uczuciem "wirowania podłogi”.

    • Na początku choroby, kiedy występują wspomniane objawy bardzo ważne jest, żeby jak najszybciej zdiagnozować chorego i wdrożyć leczenie, które zatrzyma postęp choroby. 

    Rozpoznanie SM stawia lekarz neurolog na podstawie zebranego od pacjenta wywiadu oraz przeprowadzonych badań, z których najważniejszym jest rezonans magnetyczny ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu i rdzenia kręgowego. Do badań dodatkowych, nie zawsze wykonywanych, należą także badanie płynu mózgowo-rdzeniowego i potencjały wywołane (PW) - wzorkowe, somatosensoryczne, słuchowe.

    Leczenie SM: łyżka dziegciu w beczce miodu

    Oczywiście SM jest chorobą nieuleczalną ale ponad 20 lat temu pojawiły się pierwsze leki, które wpływają na postęp choroby, zmniejszając liczbę rzutów, ilość zmian zapalny w ośrodkowym układzie nerwowym oraz progresję niepełnosprawności. Do tej grupy leków należy kilkanaście preparatów, które są w większości dostępne zarówno dla pacjentów dorosłych jak i dzieci w ramach tzw. programów lekowych refundowanych przez Ministerstwo Zdrowia.

    Niestety polscy pacjenci, zdaniem neurologów, mają zbyt późno włączane terapie wysoko efektywne. W leczeniu pacjentów z SM, czas odgrywa kluczową rolę, dlatego istotne jest zatrzymanie rozwoju choroby przez włączenie skutecznego leczenia jak najszybciej po postawieniu diagnozy.  

    "Włączenie terapii wysoko efektywnych (tzw. HET – Highly Effective treatment/HETA – Highly Efficacy Treatment Agents, HEFT – High Efficacy Frontline Treatment) do pierwszej linii leczenia stwardnienia rozsianego pozwala na szybkie osiągnięcie efektu klinicznego poprzez zahamowanie procesu powstawania zmian patologicznych w centralnym układzie nerwowym, przy zachowaniu wysokiego profilu bezpieczeństwa oraz zapewnienie wysokiej jakości życia pacjenta" - podkreślali niedawno w swoim stanowisku eksperci kliniczni z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

    Ich zdaniem, pomimo dostępności wielu opcji terapeutycznych w 1 linii leczenia pacjentów z rzutowymi postaciami stwardnienia rozsianego (RMS) w Polsce, pacjenci w dalszym ciągu mają ograniczony dostęp do wysoko efektywnych terapii, które są ulokowane w 2 linii leczenia.

    Specjaliści są przekonani, że włączenie wysoko efektywnych terapii HET/HETA w pierwszej linii leczenia stwardnienia rozsianego, pozwala na szybkie osiągnięcie efektu klinicznego poprzez zahamowanie procesu powstawania zmian patologicznych w centralnym układzie nerwowym, przy zachowaniu wysokiego profilu bezpieczeństwa terapii oraz zapewnienie wysokiej jakości życia pacjenta. Zdaniem specjalistów, wysoko efektywna terapia rozpoczęta w ciągu 2 lat od zachorowania wiąże się z mniejszą niepełnosprawnością po 6-10 latach, niż w przypadku rozpoczęcia w późniejszym przebiegu choroby.  

    Neurolodzy podkreślają, że w leczeniu pacjentów z SM, czas odgrywa kluczową rolę, dlatego istotne jest zatrzymanie rozwoju choroby przez wdrożenie farmakoterapii jak najszybciej po postawieniu diagnozy. Wynika to z faktu, iż utrwalone zaburzenia neurologiczne w SM są nieodwracalne, a wszystkie dostępne leki mają działanie prewencyjne.  

    "Włączenie wysoko efektywnych terapii HET/HETA na wczesnym etapie rzutowej postaci stwardnienia rozsianego (RMS) jest obecnie jedną z rekomendowanych strategii leczenia m.in. w europejskich wytycznych leczenia i zahamowania postępu SM. Pozwala na zahamowanie procesu powstawania zmian w mózgu i rdzeniu kręgowym, a w dłuższej perspektywie na naturalną naprawę zmian chorobowych. Obecnie w Polsce leki HET/HETA są wykorzystywane dopiero w 2 linii leczenia, po spełnieniu bardzo wymagających kryteriów klinicznych i rezonansowych, kiedy praktycznie nie mamy już wpływu na zaistniałe zmiany i nie ma możliwości odwrócenia powstałej niesprawności pacjentów” - napisali neurolodzy w stanowisku.

    Z czym zmagają się chorzy na SM?

    Stwardnienie rozsiane to choroba przewlekła, towarzysząca choremu przez resztę życia. Może, choć oczywiście nie musi, się on zmagać z różnymi przewlekłymi objawami SM. Należą do nich m.in.:

  • Zaburzenia czucia - drętwienia, mrowienia, objawy korzeniowe, kłujący ból, pieczenie.
  • Zaburzenia ruchowe - niedowład, ciężkość kończyn, wzmożone napięcie mięśniowe, które mają charakter postępujący, zależne są od pory dnia, temperatury itp.;
  • Zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, drżenia - mogą wpływać na poruszanie się, zazwyczaj pojawiają się na bardziej zaawansowanych etapach choroby;
  • Przewlekłe zmęczenie – pojawia się u około 90% osób żyjących z SM i przejawia się jako utrata energii zarówno fizycznej jak i psychicznej.
  • Zaburzenia funkcji zwieraczy – również występują u około 90% osób żyjących z SM. Mogą charakteryzować się trudnościami w oddawaniu moczu lub stolca, albo wręcz przeciwnie – wiążą się z nietrzymaniem moczu lub stolca.
  • Spastyczność – jest to nadmierne nieprawidłowe napięcie mięśni, które powoduje, że mięśnie nie rozluźniają się powodując sztywność. Dotyczyć może różnych części ciała. Występuje o około 70% chorych.
  • Zaburzenia funkcji seksualnych – występują średnio u 70% osób żyjących z SM, a ich objawy są różne. Mogą mieć podłoże biologiczne, psychologiczne lub społeczne.
  • Ból – towarzyszy około 60% przypadków zachorowań na SM i może mieć różne podłoże: neuropatyczne, psychogenne, zapalne czy mieszane.
  • Zaburzenia funkcji poznawczych – pojawia się u około 60% osób żyjących z SM i może przejawiać się jako problemy z koncentracją, zapamiętywaniem. Stanowi trudność w procesie nauki i w pracy.
  • Zaburzenia nastroju – depresja (pojawia się nawet u 70% osób z SM), zespół rzekomoopuszkowy, chwiejność emocjonalna, zaburzenia lękowe; 
  • Dyzartria – nieprawidłowa produkcja i kontrola wypowiedzi słownych, z zaburzonym tempem i siłą mowy, wynikająca z osłabienia aparatu artykulacyjnego i fonacyjnego (języka, warg, podniebienia, aparatu oddechowego).
  • Dysfagia - zaburzenia przebiegu funkcji połykania od pobrania pokarmu/płynu do jamy ustnej do przedostania się do żołądka.

    • Ale po nim nie widać, że choruje...

    Wracając do Antka Królikowskiego, którego nikt nie podejrzewał o tak ciężką chorobę jaką jest stwardnienie rozsiane warto wspomnieć, że przy SM mówi się często o tzw. niewidocznych objawach. To objawy SM, które owszem zauważa chory, jednak nie zauważa ich otoczenie chorego. Znajomym, współpracownikom, czy jak w przypadku Królikowskiego, fanom, wydaje się że mają do czynienia ze zdrowym człowiekiem. Tymczasem rzeczywistość jest zupełnie inna. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wytypowało nawet niewidoczne objawy SM i zalicza do nich:  

  • problemy ze wzrokiem – rozmazany obraz, podwójne widzenie;
  • zaburzenia poznawcze – trudności z pamięcią, koncentracją uwagi, przetwarzaniem informacji;
  • przewlekłe zmęczenie – zmęczenie, które utrzymuje się długo, nie mija po odpoczynku;
  • ból -  będący wynikiem np. spastyczności, drętwienia, nieprzyjemnych doznań czuciowych (np. pieczenia);
  • zaburzenia pracy pęcherza moczowego i jelit – nietrzymanie moczu, problemy z kontrolą zwieraczy, zaparcia;
  • depresja i inne zaburzenia nastroju;
  • zawroty głowy;
  • problemy seksualne.

    • Dlatego warto być ostrożnym w pobieżnej ocenie czyjegoś stanu zdrowia. Czasami nawet tak poważnej choroby jaką jest stwardnienie rozsiane, "nie widać” na pierwszy rzut oka. To oczywiście nie oznacza, że chory nie zmaga się z szeregiem "niewidzialnych objawów”.

    Korzystałam z informacji zamieszczonych na stronach Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

    Czytaj także:
    logo
    Zdrowie    Chory na SM już nie musi mierzyć się z niepełnosprawnością. Dzięki nowym lekom są już inne perspektywy