Mama Oliwiera: Dokuczał mu katar. Kiedy diagnoza była pewna, lekarze nie dawali żadnych szans

W szpitalu stan chłopca szybko się pogarszał. Gdy diagnoza była już pewna, lekarze nie dawali Oliwierowi niemal żadnych szans. Sepsa, która zaatakowała dwumiesięcznego chłopca, miała błyskawiczny, wstrząsający przebieg. Chłopiec przeżył, ale do dziś walczy z jej skutkami. Ma amputowaną stopę i podudzie.

Był rok 2017, ciąża pani Patrycji przebiegała książkowo. Oliwier urodził się w grudniu, całkowicie zdrowy. Ważył nieco ponad cztery kilogramy, miał prawie 60 cm. Ku radości rodziców dostał 10 punktów w skali Apgar, czyli tyle, ile noworodek może dostać maksymalnie.

Dziś ma siedem lat i jest po podwójnej amputacji – prawej stopy i lewego podudzia, cierpi na przewlekłą niewydolność nerek, ma rozległe zakrzepowo-zatorowe uszkodzenia ciała, nawracające infekcje górnych dróg oddechowych, torbiele nerek.

A po rozległej martwicy ponad połowy ciała (plecy, ręce od łokci w dół, brzuch i nogi), przeszedł wiele operacji, w tym przeszczepów skóry. Także na nogach, w miejscach, które ocalały po amputacji.

– To nie wszystkie konsekwencje sepsy, które dotknęły Oliwiera. Przez blizny pod kolanem prawej nóżki, wkrótce znów będzie operowany. A kość strzałkowa lewej, też wymaga interwencji chirurgicznej – wylicza pani Patrycja.

– Ze skutkami sepsy wciąż walczymy i pewnie długo jeszcze będziemy walczyć – dodaje. By mieć czas na tę walkę i jak najlepiej zaopiekować się synem, musiała zrezygnować ze swojego ukochanego zawodu – stylistki paznokci.

Pani Patrycja wspomina pierwsze dni i tygodnie, gdy po porodzie z synkiem wróciła ze szpitala do domu: Oliwier był zdrowy, przybierał na wadze, rozwijał się prawidłowo. Tylko, jak to małemu dziecku, czasem dokuczał mu katar. No, ale przecież była zima – sezon na przeziębienia. Nic nie zapowiadało tego, co miało zdarzyć się wkrótce.

– Jestem ostrożną mamą, więc tak, jak ze starszą córką, z Oliwierem też unikałam zatłoczonych miejsc, skupisk ludzkich, nie chodziłam z dziećmi po galeriach handlowych – opowiada mama chłopca.

Oliwier miał dwa miesiące, czekało go kolejne szczepienie, zgodne z pediatrycznym kalendarzem. W noc poprzedzającą wizytę w przychodni zaczęło się dziać z chłopcem coś niepokojącego.

– Oliwier obudził się z krzykiem. Miał gorączkę, nie chciał jeść i pić. Nie mogliśmy go uspokoić. Szybko pojechaliśmy z nim do szpitala. Z badania krwi nic nie wynikało, ale gorączka nie ustępowała, a na skórze pojawiły się dziwne plamki. Syn dostał więc antybiotyki. Był apatyczny, podsypiał. Miał bardzo niskie ciśnienie i ledwo oddychał – mama chłopca wspomina początek dramatu. W tym momencie jeszcze nikt nie podejrzewał, że to właśnie sepsa.

Wszystko postępowało błyskawicznie: zaledwie kilka godzin wcześniej na klatce piersiowej chłopiec miał tylko dwie plamki, a teraz wysypka na całym ciele, i to krwotoczna, coraz bardziej się nasilała.

– Dosłownie w ciągu godziny opanowała całe ciało. Skóra Oliwiera od pępka w dół była  fioletowa i napuchnięta. Plamy były na całych pleckach i rączkach. Jego stan był dramatyczny – wspomina mama chłopca.

Oliwier w skrajnie ciężkim stanie trafił na Odział Intensywnej Opieki Medycznej. I to właśnie tam padła ostateczna diagnoza: sepsa – ostra posocznica meningokokowa. To sytuacja, w której bakterie przedostają się do jałowego miejsca, w tym przypadku – do krwi i powodują ogromne spustoszenie.

– Synek został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Lekarze powiedzieli, że na 99,9 procent Oli umrze. Nie dawali szans, mówili, że wstrząsu septycznego, ostrej niewydolności wielonarządowej, taki maluch nie ma prawa przeżyć – wspomina pani Patrycja.

– Byliśmy w szoku – dodaje. "Jak ze stanu podgorączkowego, nagle mój synek znalazł się na progu śmierci? Dlaczego to przydarzyło się Oliwierowi?" – pytała wtedy retorycznie. Ostatecznie okazało się, że urodził się z niedoborem odporności.

Siedem lat temu rozpacz i strach rodziców Oliwiera nie miały końca – mimo podania silnych antybiotyków w kolejnych dniach stan chłopca wciąż był krytyczny.

Przez ponad miesiąc nerki w ogóle nie pracowały, nie oddawał moczu. – Synek musiał być dializowany. Gdy sytuacja z nerkami została unormowana, doszedł kolejny problem – ręce i nogi stawały się sinoczarne, obrzęknięte i zimne. To była martwica, która objęła ponad połowę ciała – mówi pani Patrycja.

– Nie poddawaliśmy się, bo Oliwier walczył. Wierzyliśmy, że to przetrwa. Że jeszcze zobaczymy jego słodki uśmiech – na to wspomnienie pani Patrycja się wzrusza. Nie straciła nadziei nawet wtedy, gdy chłopiec był w śpiączce.

– To cud, że Oli z sepsy wyszedł. Mówił mi to każdy lekarz, który znał wyniki badań. Syn miał najgorszą sepsę, tzw. piorunującą. Ze wszystkimi książkowymi objawami. Półtora miesiąca na Oddziale Intensywnej Terapii, później cztery na chirurgii dziecięcej. Aby ratować mojego syna, lekarze musieli amputować mu nóżki – wspomina pan mama Oliwiera.

– Ze skutkami sepsy będziemy walczyć już całe życie. Oliwier jest pod opieką wielu poradni: chirurgicznej, rehabilitacyjnej, nefrologicznej i okulistycznej, bo ma również dużą wadę wzroku. Wciąż konsultujemy się ze specjalistami chorób zakaźnych i w poradni immunologicznej. Oli ma też alergię oraz astmę. Niedługo czeka nas wizyta u hepatologa – wylicza mama chłopca. – Mimo wszystko Oli jest pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem. Miał dużo szczęścia – dodaje.

Walki ze skutkami sepsy nie ułatwia polski system ochrony zdrowia. – Rodzice takich dzieci zostają z nim sam na sam. Po tym, jak synek miał amputowane nogi, nie wiedziałam, co dalej: Jakie protezy, gdzie ich szukać? Skąd wziąć na nie pieniądze? Bo dowiedziałam się, że kosztują ok. 70 tysięcy zł – opowiada pani Patrycja.

– Sytuacja z protezami jest dość skomplikowana, bo choć dla dzieci o dofinansowanie na nie z NFZ można starać się częściej niż dla dorosłych, to nie zawsze tak często, jak tego potrzebują. Dzieci rosną przecież w różnym tempie. A do tego refundacja nie pokrywa w całości kosztu protez – dodaje.

Niestety, protezy Oliwiera trzeba albo wymieniać, albo modyfikować co najmniej dwa razy w roku. A na domiar wszystkiego, obie muszą być dobrane bardzo indywidualnie, bo kikuty po amputacji są kompletnie różne.

– Dlatego prosimy o pomoc, by cud jego życia mógł trwać i by Oliwier nadal był pełen radości. Jest niezwykle pogodnym, uśmiechniętym chłopakiem – mówi pani Patrycja.

Oliwier chodzi do pierwszej klasy podstawówki. Choć niełatwo było znaleźć dla niego szkołę. Aż półtora roku szukali placówki, która zechciała przyjąć ucznia z niepełnosprawnością.

– Całe szczęście, że Oli niczego się nie boi. Jest aktywny i pełen energii, jak nie na protezach, to "z prędkością światła" przemieszcza się na kolanach. Najważniejsze jest jednak to, że synek jest z nami, a my robimy wszystko, by miał jeszcze szansę na normalne życie – mówi mama chłopca.

A Oliwier marzy o protezach, ale takich do biegania. Patrzy na kolegów i chciałby ich na nich doganiać. Jeśli chcesz mu w tym pomóc, zamieszczamy link do zbiórki.