Rak żołądka nie wybiera. "Moja mama zmarła, ale innych pacjentów możemy uratować"

Rak żołądka to globalny problem zdrowotny, który w Europie wciąż pozostaje w cieniu innych nowotworów. Choć statystyki są bezwzględne, rzadko o nich słyszymy – dopóki choroba nie dotknie kogoś bliskiego. Ogólny wskaźnik pięcioletniego przeżycia dla wszystkich stadiów choroby łącznie szacuje się na zaledwie 26 proc.

Prawdziwy dramat zaczyna się jednak u pacjentów z chorobą przerzutową – w tej grupie szanse na przeżycie pięciu lat spadają do zaledwie 6 proc.

W Polsce sytuacja jest szczególnie trudna. Dane Krajowego Rejestru Nowotworów z 2022 r. pokazują dramatyczną dysproporcję: na 4916 zarejestrowanych przypadków odnotowano aż 4334 zgony.

– Podstawowym wyzwaniem jest fakt, że rak żołądka oraz rak połączenia żołądkowo-przełykowego to nowotwory niezwykle agresywne – tłumaczy onkolog, dr Maciej Kawecki z Kliniki Onkologii i Radioterapii Narodowego Instytutu Onkologii. – Niestety bardzo często są one diagnozowane w zaawansowanym stadium, nierzadko już z przerzutami. W takich przypadkach nasze możliwości pomocy są znacznie ograniczone.

Te liczby to nie tylko statystyki. Za każdą z nich stoi człowiek i jego rodzina.

– Moja mama chorowała na raka żołądka. Zmarła trzy lata temu, więc znam tę historię od podszewki – mówi Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia. – Głównym problemem jest to, że objawy są niespecyficzne. Kiedy boli nas brzuch, nikt nie myśli o najgorszym. Zrzucamy to na karb diety albo stresu, licząc, że samo przejdzie.

Nawet jeśli pacjent przełamie lęk i pójdzie do lekarza pierwszego kontaktu (POZ), machina diagnostyczna nie zawsze rusza od razu. Często zaczyna się leczenie objawowe, które potrafi trwać miesiącami, a nawet latami.

– Podawane są leki łagodzące objawy, co przynosi chwilową ulgę. Gdy problem wraca, włącza się kolejne leki i tak błędne koło się zamyka – zauważa Joanna Frątczak-Kazana.

Przywołuje historię swojej mamy, u której raka zdiagnozowano w 2018 roku.

– Przez niemal 20 lat przyjmowała inhibitory pompy protonowej z powodu refluksu, następnie w powodu przepukliny rozworu przełykowego. W pierwszych latach choroby nie była kierowana na gastroskopię. To pokazuje, że nawet pacjenci pozostający pod stałą opieką lekarską nie zawsze mają na czas wykonywane potrzebne badania.

Joanna Frątczak-Kazana wspomina, że jej mama w ostatnich kilku latach przed wykryciem nowotworu wykonywała już gastroskopię regularnie.

– W czerwcu podczas gastroskopii nie pobrano wycinków do badania histopatologicznego. Zaledwie osiem miesięcy później, w lutym, kolejna gastroskopia ujawniła już zaawansowany nowotwór. To choroba niezwykle podstępna.

Dlatego – jak podkreśla – podstawą diagnostyki powinno być badanie endoskopowe, czyli gastroskopia połączona z pobraniem licznych wycinków do biopsji. 

W około 95 proc. przypadków przeciwnikiem jest gruczolakorak (adenocarcinoma). Na liście czynników ryzyka znajdują się m.in.: infekcja bakterią Helicobacter pylori, palenie tytoniu, spożywanie alkoholu, nadmiar soli w diecie oraz otyłość centralna i refluks, który może prowadzić do przełyku Barretta.

Dr Maciej Kawecki apeluje o stosowanie prostej zasady:

– Wszelkie dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego, które utrzymują się dłużej niż dwa tygodnie i nie ustępują po standardowym leczeniu, są wskazaniem do wykonania endoskopii. To badanie inwazyjne i nieprzyjemne, dlatego pacjenci często go unikają, a lekarze – w trosce o ich komfort – nie zawsze chętnie je zlecają. Tymczasem endoskopia to podstawa diagnostyki.

W Japonii, gdzie rak żołądka jest szczególnie częsty, programy masowych badań przesiewowych pozwalają wykrywać zmiany na etapie, gdy są one niemal w 100 proc. uleczalne. W Europie, w tym w Polsce, takich programów nie ma. Czy chodzi o pieniądze?

– To nie jest kwestia systemowa. Decydują względy epidemiologiczne i ekonomiczne. Gastroskopia jest badaniem inwazyjnym i kosztownym, dlatego europejskie wytyczne zalecają raczej identyfikację i monitorowanie osób z podwyższonym ryzykiem niż badanie całej populacji – wyjaśnia Joanna Frątczak-Kazana.

Jeśli nowotwór zostanie wykryty wcześnie, możliwe jest przeprowadzenie operacji oszczędzającej. Często jednak konieczne jest całkowite usunięcie żołądka – dla pacjenta oznacza to prawdziwą rewolucję. Choć to także element polskiej historii medycyny – jako pierwszy taką operację przeprowadził Ludwik Rydygier.

– Funkcję żołądka przejmuje fragment jelita, który chirurgicznie łączy się z przełykiem. Życie z taką zmianą to nieustanna walka: co jeść, w jakich porcjach? Pacjent od rana do nocy mierzy się z chorobą w najbardziej namacalny sposób – mówi Joanna Frątczak-Kazana.

Sytuacja komplikuje się jeszcze bardziej w stadium zaawansowanym.

– Moja mama chorowała przez pięć lat. W pewnym momencie konieczne stało się żywienie pozajelitowe – codzienne przygotowywanie i podłączanie sterylnego worka z pokarmem bezpośrednio do portu naczyniowego. Proces trwał 16 godzin na dobę. Podłączaliśmy żywienie o 17:00, żeby w ciągu dnia mama miała kilka godzin względnie normalnego funkcjonowania. 

Joanna Frątczak-Kazana punktuje luki w systemie opieki. Jedną z nich jest brak dostępu do żywienia pozajelitowego w domu.

– Moja mama korzystała z niego tylko dlatego, że lekarka prowadząca podpowiedziała nam odpowiedni ośrodek. Wcześniej, w wiodącym warszawskim szpitalu onkologicznym nikt nawet nie poinformował nas o możliwości żywienia w warunkach domowych – mówi z goryczą. – Gdyby nie nasza determinacja, mama najprawdopodobniej zmarłaby znacznie wcześniej. Dzięki wsparciu żywieniowemu zyskała jeszcze 11 miesięcy życia w naprawdę dobrej jakości.

Jak podkreśla, nie jest to jedynie jej osobista opinia. Potwierdzają to międzynarodowe wytyczne dotyczące żywienia klinicznego publikowane przez ESMO i ESPEN.

– Takie działania wpisują się w cele Narodowej Strategii Onkologicznej i Europejskiego Planu Walki z Rakiem, które kładą nacisk na poprawę jakości życia chorych. Tylko co z tego, skoro w praktyce pacjent często zostaje z problemem sam?

Kolejnym "czerwonym wykrzyknikiem" jest brak opieki holistycznej. Na wizytę u psychoonkologa w ramach NFZ czeka się często miesiącami.

– Właśnie dlatego w Fundacji Alivia stworzyliśmy program "Moja Alivia". Oferujemy wsparcie dietetyka, konsultacje z psychoonkologiem czy vouchery na taksówki, by pacjent mógł po prostu dojechać na leczenie – tłumaczy Joanna. – Skoro choruje cała rodzina, to całą rodzinę trzeba otoczyć opieką. Dlatego w programie, na prawach pacjenta, może uczestniczyć również osoba towarzysząca.

Największym zainteresowaniem cieszą się właśnie przejazdy.

– To realne ułatwienie. W dużych miastach pozwalają bezpiecznie wrócić do domu po wycieńczającym leczeniu, a osobom przyjeżdżającym z daleka – na przykład do Warszawy – umożliwiają sprawne dotarcie z dworca prosto do szpitala.

Wsparcie oferowane przez Fundację Alivia ma też konkretną twarz. Psychoonkolożką fundacji jest Aleksandra Dryzner.

– To świetna specjalistka, która sama przeszła chorobę onkologiczną. Pacjenci czują się przy niej bezpieczniej. Tu mamy pełną wiarygodność, a dla chorych to niezwykle ważne. Ich codzienne życie – zwłaszcza w przypadku raka żołądka – bywa bowiem bardzo trudne.

Z tą chorobą można jednak nauczyć się żyć. Pokazują to konkretne przykłady, jak choćby prof. Małgorzata Omilanowska, była ministra kultury, która publicznie mówi o tym, że mimo usuniętego żołądka normalnie funkcjonuje. To dowód, że walka jest możliwa, choć osoby całkowicie wyleczone wciąż stanowią mniejszość.

Jak reagują pacjenci na oferowaną pomoc? Joanna wraca pamięcią do czasu pandemii.

– Gdy transport publiczny praktycznie stanął, uruchomiliśmy OnkoTaxi. Zrealizowaliśmy 10 tysięcy przejazdów. Woziliśmy pacjentów z Łomży do Warszawy, z Człuchowa do Gdańska, a najdłuższa trasa prowadziła ze Szczecina do Gliwic i z powrotem, bo tam odbywało się leczenie pacjentki.

Z tamtego czasu najbardziej zapadły jej w pamięć słowa jednej z podopiecznych:

"Pierwszy raz w chorobie dostałam coś, czego naprawdę potrzebowałam – i nie musiałam o to prosić".

– To wyznanie stało się fundamentem naszego programu – podsumowuje Joanna. – Wykorzystaliśmy lata doświadczeń, aby stworzyć system, w którym pacjent nie musi o nic zabiegać. Rejestruje się i otrzymuje wsparcie. Do fundacji rzadko trafiają osoby, u których wszystko przebiega bezproblemowo. Trafiają do nas ci, którym potrzebna jest pomoc: brakuje im środków na leczenie, wsparcia czy po prostu gubią się w systemowym labiryncie. Jako fundacja nie tylko pomagamy pacjentom, ale też prowadzimy działania rzecznicze, aby opieka onkologiczna w Polsce była na jak najwyższym poziomie. Po prostu robimy swoje.

źródło: shutterstock.com

Współczesna onkologia nie strzela już do nowotworu "na oślep". Dziś to medycyna personalizowana – o wyborze terapii nie decyduje się od ręki przy biurku. Najpierw pobrane wycinki trafiają pod mikroskop, aby lekarze mogli poznać biologiczny „kod” przeciwnika. 

Kluczem są biomarkery.

– Kwintesencją leczenia jest dziś dobieranie terapii do konkretnych parametrów guza – tłumaczy dr Maciej Kawecki. – Sprawdzamy m.in. HER2. Jeśli jest dodatni, możemy dołączyć lek celowany. Drugim ważnym wskaźnikiem jest PD-L1, który kwalifikuje pacjenta do immunoterapii. I tutaj, co warto podkreślić, dostęp do leczenia w Polsce jest obecnie na dobrym poziomie.

Medycyna jednak nie stoi w miejscu. Na onkologiczną mapę trafił właśnie kolejny biomarker – klaudyna 18.2 (CLDN18.2). Występuje ona u około 40 proc. chorych.

– Przy jej wysokiej ekspresji możemy dodać do chemioterapii specjalne przeciwciało – zolbetuksymab – wyjaśnia dr Kawecki. 

I od razu tonuje emocje: – To ważny krok naprzód, ale nie nazywajmy go przełomem. W onkologii postęp dokonuje się raczej małymi krokami. Niestety ta terapia nie jest jeszcze w Polsce refundowana, co pozostaje jednym z pilnych postulatów środowiska.

– Pamiętam koszt immunoterapii, gdy mama chorowała: 20 tysięcy złotych co trzy tygodnie przez wiele miesięcy. To, że te leki w końcu znalazły się w refundacji, było ogromnym postępem. Ale medycyna poszła dalej, a przed pacjentami pojawiają się kolejne bariery zanim nowe leki trafią do refundacji – powiedziała Kazana.

Tak, jak ścieżka terapeutyczna, z której jej mama nie mogła jeszcze skorzystać.

– Kiedy chorowała, leki celowane przeciwko białku Claudin 18.2 nie były jeszcze zarejestrowane. Znajdowały się dopiero w fazie badań klinicznych, m.in. w Chinach, ale mama była już zbyt słaba na tak daleką podróż. Dziś sytuacja wygląda inaczej: preparaty są zatwierdzone przez FDA i EMA, znajdują się w światowych standardach leczenia. 

Dalsza część tekstu poniżej

Joanna Frątczak-Kazana kończy rozmowę osobistą refleksją o tym, co mogłoby poprawić diagnostykę i leczenie raka żołądka. Wszystko zaczyna się od profilaktyki - przede wszystkim stylu życia. 

Jak mówi, bardzo ważna jest wiedza i edukacja. 

– Chodzi o świadomość szkodliwości nadmiaru soli, palenia papierosów czy bagatelizowania przewlekłego refluksu, który opóźnia właściwą diagnozę. Diagnostyka powinna opierać się na złotym standardzie: gastroskopii z biopsją. Bardzo ważne jest badanie w kierunku bakterii Helicobacter pylori, które powinno być standardowym elementem diagnostyki podczas gastroskopii, a w razie wykrycia zakażenia – kończyć się jego skuteczną eradykacją.

System z kolei musi gwarantować każdemu pacjentowi szybki dostęp do badań, nowoczesnych terapii i świadczeń poprawiających jakość życia, w tym domowego żywienia pozajelitowego – podkreśla. 

Z tą chorobą można jednak nauczyć się żyć, co pokazuje przykład prof. Małgorzaty Omilanowskiej, która mimo usuniętego żołądka normalnie funkcjonuje. Aby jednak walka była wyrównana, pacjent musi mieć czas – i wsparcie systemu.

Dr Maciej Kawecki podkreśla, że w ostatnich dwóch dekadach wyniki leczenia wyraźnie się poprawiły, głównie dzięki lepszemu leczeniu powikłań oraz rozwojowi medycyny wspomagającej.

– To raczej ewolucja niż rewolucja – zaznacza ostrożnie. 

Najważniejsza recepta pozostaje jednak zaskakująco prosta: nasza własna czujność. "Zasada dwóch tygodni" i uważne wsłuchiwanie się w sygnały wysyłane przez organizm wciąż pozostają jedną z najskuteczniejszych polis na życie, jakie możemy sobie sami wystawić.