"Historię mam we krwi". Ta Piotrusia rozpoczęła się od dziwnych siniaków
Piotruś, jak opowiada pani Monika, zaczął chodzić do żłobka i uderzył się w wędzidełko między jedynkami. Przez dwa tygodnie leciała mu krew po tym urazie. – Pojechaliśmy do lekarza i zasugerowaliśmy, że chyba coś jest nie tak z krzepliwością krwi u naszego syna. Lekarze wykonali badania i okazało się, że jego krew praktycznie nie krzepnie – opowiada nasza rozmówczyni.
I dodaje: – U nas było niestandardowo. Zwykle kobieta już w ciąży wie, że dziecko, które urodzi, może być chore na hemofilię, szczególnie jeśli ma urodzić się chłopiec, bo to chłopcy dziedziczą chorobę. U nas było inaczej. Mój syn Piotr choruję na hemofilię A, ciężką postać hemofilii. W naszej rodzinie nikt nie chorował na hemofilię. O chorobie Piotrusia dowiedzieliśmy się późno, przed jego drugimi urodzinami. Jest pierwszy w rodzinie, który urodził się ze zmutowanym genem odpowiedzialnym za wystąpienie choroby.
Piotruś skończy niedługo 9 lat, więc już 7 lat jest leczony. W tym czasie rodzice nauczyli się wiele o jego chorobie. Jednak diagnoza, którą usłyszeli 1 kwietnia 2016 roku była dla nich szokiem.
– Teraz, kiedy Piotruś jest leczony, rozwija się jak każde dziecko. Jest zwyczajnie szczepiony zgodnie z kalendarzem szczepień i generalnie wszystko u niego idzie takim samym torem, jak u innych dzieci w jego wieku. Ponieważ profilaktycznie przyjmujemy lek, musi trochę na siebie uważać i dawkować aktywność fizyczną.
"Profilaktykę" podajemy Piotrkowi trzy razy w tygodniu. U nas są to poniedziałki, środy i piątaki.Staramy się podawać lek rano, żeby jak najdłużej był aktywny w organizmie. Lek podaje się dożylnie, więc musieliśmy się tego nauczyć. Na początku nie było to proste. Ta nauka trwała u mnie rok – wyjaśnia Pani Monika.
W ubiegłym roku Piotruś z rodziną brali udział w warsztatach dla osób z hemofilią "Dialog pokoleń".
– Pojechaliśmy na warsztaty całą rodziną. Spotkaliśmy rodziny, w których chorzy są nastoletni chłopcy - to bardzo cenne, bo mój syn niedługo również będzie nastolatkiem. Tymczasem nastoletni chłopcy często się buntują i nie chcą przyjmować leku. Uważają, że są zdrowi. To oczywiście złudne - żyją jak zdrowi ludzie, właśnie dzięki przyjmowaniu leku. Generalnie podczas warsztatów mogliśmy korzystać nawzajem ze swoich doświadczeń.
Trudnym doświadczeniem było spotkanie z pacjentami starszymi, którzy chorowali, jak jeszcze nie było nowoczesnych leków. Były to osoby niepełnosprawne. To osoby, które jeżdżą na wózkach, niektóre mają amputowane kończyny. Gdyby nie dostępne leczenie, to byłby widok przyszłości naszego syna… To skuteczne leczenie, do którego mamy dostęp, daje nam poczucie bezpieczeństwa – podsumowuje Monika Gruszka.
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o hemofilii i usłyszeć całą historię Piotrka i jego rodziny obejrzyj podcast "Zdrowie bez cenzury". Ten podcast rozpoczyna cykl naszych rozmów o hemofilii, nazwaliśmy go "Historię mamy we krwi". Jest dedykowany historiom pacjentów z hemofilią.
Obejrzyj: