Stwardnienie rozsiane nazywane jest często chorobą młodych dorosłych. Diagnoza pojawia się między 20 a 40 rokiem życia.
Stwardnienie rozsiane nazywane jest często chorobą młodych dorosłych. Diagnoza pojawia się między 20 a 40 rokiem życia. Fot. NaTemat

Stwardnienie rozsiane ma podłoże autoimmunologiczne i jest jedną z najczęściej występujących chorób układu nerwowego. Wciąż jest też medyczną zagadką: nie odkryto dotąd mechanizmu, który powoduje, że komórki układu immunologicznego uznają elementy mózgu i rdzenia kręgowego za wrogów i niszczą je. Przedmiotem tego ataku staje się mielina, osłonka włókien nerwowych - niezbędna do przekazywania impulsów nerwowych przez włókna nerwowe. Uszkadza to przekazywanie informacji do poszczególnych części ciała.

REKLAMA
Choroba jest okrutna: u młodych ludzi w szczycie zawodowych możliwości, staje się główną przyczyną tzw. nieurazowej niepełnosprawności. Co jednak ważne, objawy u poszczególnych pacjentów nie muszą być podobne i tak samo nasilone. Dotyczą zwykle zaburzeń koordynacji ruchów i równowagi oraz problemów ze wzrokiem, mową czy napięciem mięśniowym. Szacuje się, że w naszym kraju na SM cierpi ponad 45 tysięcy osób.
Czytaj także: Stwardnienie rozsiane w czterech ścianach? Nigdy w życiu. Nawet 60 proc. chorych na SM pracuje

Nowa broń w walce z SM

Obecna sytuacja chorych zmagających się ze stwardnieniem rozsianym jest lepsza niż jeszcze kilka czy kilkanaście lat temu mimo, że konkretnego leku, który zapobiegnie destrukcji w układzie nerwowym, nie ma. Z pomocą przychodzą za to... nowoczesne technologie. Nowością w Polsce jest Cleo – moja aplikacja SM. Powstała, aby pomóc pacjentom w codziennym życiu ze stwardnieniem rozsianym. Jest skierowana do wszystkich, bez względu na leki, jakie przyjmują. Zapewnia holistyczne wsparcie, i, co bardzo istotne, jest darmowa.

Trening uważności

Rolą aplikacji Cleo jest pomoc w samodzielnym monitorowaniu symptomów SM,
w poznawaniu najważniejszych zagadnień dotyczących choroby i radzenia sobie z nią. To także programy profilaktyki zdrowotnej, takie jak trening uważności, który może pomóc w redukcji codziennego stresu. To również zdrowe przepisy i wskazówki dotyczące dnia codziennego.

Nauczyć się choroby

Baczne obserwowanie samego siebie i sygnałów, jakie wysyła własne ciało, uważność i troska, to sposoby pozwalające na nauczenie się choroby.
– Moim zdaniem, narzędziem wspierającym ten proces jest właśnie aplikacja Cleo – mówi dr hab. n. med. Ewa Krzystanek z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego im. prof. K. Gibińskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.
logo
Na stwardnienie rozsiane choruje blisko 2,5 mln osób na całym świecie. SM przebiega zwykle z okresami zaostrzeń i remisji. fot. pixabay.com

Od wizyty do wizyty

Odnotowywanie wszystkich objawów, samopoczucia w poszczególnie dni było dla wielu chorych dużym problemem.Aplikacja daje możliwość odnotowywania i sięgania do wszystkich informacji w dowolnym czasie np. podczas wizyty u specjalisty. Łatwy i szybki dostęp do swoich notatek ułatwia choremu nie tylko przygotowanie się do wizyty, ale zdecydowanie usprawnia jej przebieg. Takie, osadzone w czasie, informacje oraz ich kompleksowość są podstawą dobrego prowadzeniu pacjenta – dodaje docent Krzystanek.

Już jest w telefonie

Maliny Wieczorek, artystki, absolwentki krakowskiej Akademii Sztuk Pięknych i działaczki społecznej kierującej Fundacją SM-Walcz o siebie, nikt do nowej aplikacji nie musiał przekonywać. Dlaczego?
– Dzięki swoim funkcjonalnościom, aplikacja Cleo dostarcza pacjentom spersonalizowanego wsparcia i informacji przydatnych w pokonywaniu codziennych trudności. Wierzę, że Cleo będzie w telefonie każdej osoby żyjącej z SM. W moim już jest – deklaruje.

Aplikacja na... talerzu

Jednym z ekspertów zaangażowanych w tworzenie aplikacji jest Katarzyna Błażejewska-Stuhr, dietetyczka kliniczna i psychodietetyczka, która opracowała tygodniowe menu, uwzględniające potrzeby osób chorych na stwardnienie rozsiane. Przepisy będą sukcesywnie umieszczane w aplikacji, o czym użytkownicy będą dowiadywali się za pomocą powiadomień.
Aplikacja Cleo jest już dostępna m.in. w Niemczech, Francji, Włoszech, Kanadzie, Japonii, Stanach Zjednoczonych i Wielkiej Brytanii. Może ją pobrać i zainstalować każdy użytkownik urządzenia mobilnego pracującego w systemie operacyjnym Android lub iOS.